tisdag 26 augusti 2008

Sticker ut hakan men är inte rädd för att få på käften

Nu sticker jag förmodligen ut hakan och gör en del upprörda. Men jag måste få göra det, eftersom jag själv just nu är ganska upprörd.

Igår hamnade jag av en händelse på ett diskussionforum för tonårsföräldrar, på nätet. Där var det en mamma som förtvivlat ropade på hjälp. Hon hade fått ett besked från sin sons skola, att man misstänkte att sonen hade Adhd. Jag kan förstå hennes oro och rop på hjälp. Men det hon också skrev, var att hon kände sig kränkt av skolan. Det är det som upprört mig. Varför kände hon sig kränkt? Skolan har här i all välmening bett att få utreda hennes son. Vad för något i det är kränkande?

Eftersom jag själv har en son med svår Damp, så vet jag hur frustrerad man kan vara som förälder i sin kamp för sitt barn. Men jag har aldrig någonsin känt mig kränkt över att man har erbjudit mig hjälp för att stötta min son.

Innan jag skriver vidare vill jag reda ut skillnaden mellan Damp och Adhd, för den som inte vet. Damp står för Dysfunktion ifråga om Avledbarhet, Motorik och Perception eller Deficits in Attention, Motor control and Perception. Adhd står för Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder.

Enkelt uttryckt kan man säga att har man problem med motorik och perception (hur vi tolkar våra sinnesintryck) så har man Damp. Har man mest svårigheter med aktiviteten och impulsstyrningen så har man Adhd. Fast numera har dessa begrepp mer eller mindre flytit ihop och man använder ofta Adhd som gemensamt begrepp.

Nåväl, vidare till hur man reagerar som förälder. Min son är född -76. Han är elva veckor för tidigt född, så där har vi orsaken till hans skada. Vi föräldrar var oroliga för hans utveckling och misstänkte snart att allt inte stod rätt till. Men ingen ville lyssna på oss. När sedan lillasyster föddes tre år senare så var det väldigt tydligt för oss att något var fel i storebrors utveckling. Vi sökte med ljus och lykta efter hjälp. När sonen var fem år så kom han på utredning och efter en tid så konstaterades det att han hade MBD, som det hette på den tiden. Gissa om vi var tacksamma. Nu kunde han få det stöd och hjälp vi eftersökt. Även vi föräldrar kunde få hjälp i vår oro och få lära oss hur vi skulle hantera det hela.

I mitten på åttiotalet började jag arbeta ideelt med frågor som rörde Damp/Adhd. Jag var med på nittiotalet när vi gjorde en stor utredning som hette "Nu är det vår tur". Jag har varit med om att lobba för både socialdemokratiska och borgerliga regeringar och socialministrar. Jag har varit med och debatterat i radio, tv och andra medier. Allt för att förbättra situationen för denna barngrupp. När utredningen "Nu är det vår tur" var klar. så började det växa fram utredningsteam i kommunerna som följde de förslag vi lagt fram. Tyvärr har det försämrats idag, som allt annat, på grund av bristande resurser.

Mitt ideela arbete mynnade så småningom om ut till ett riktigt arbete. Jag åkte runt i landet och höll kurser för olika lärargrupper och annan personal som mötte denna barngrupp. Jag höll föräldrarkurser och jag mötte även barnen via lägerverksamhet på somrarna. Jag älskar dessa ungar. Det finns inga barn som är så spontana och underbara som de. Jag hade kunna tagit ner månen för att dessa barn skulle bli bemötta på ett värdigt och rättvist sätt.

Tyvärr mötte jag även föräldrar som sa, som denna kränkta mamman. "Om vi inte säger något så kanske det inte märks." Dessa ord har alltid upprört mig. Det föräldern säger, indirekt är att han/hon skäms för sitt barn. De skäms för att ha ett barn med denna bokstavskombination som diagnos. De skäms för att ha ett barn som inte är som andra barn. Det finns de som anser att man stämplar barnen om de får en av dessa diagnoser.

Jag har aldrig kunnat förstå detta resonemang. Är det så att man tycker att ett barn, en ungdom eller en vuxen med diagnosen Damp eller Adhd är en sämre människa? Är det så att man automatiskt blir en B-människa?

Varför kan man inte se utredningen och diagnosen som ett verktyg. Ett verktyg för att ge detta barn en mer rättvis undervisning, som passar just honom eller henne. Det är ingen som tycker det är konstigt, att någon som inte kan gå, får en rullstol. Det här är samma sak. Ett barn som inte får rätt stöd i sitt dagliga liv är lika funktionshindrad,som om den som inte kan gå, inte skulle få någon rullstol. Det är nog ingen förälder till något barn som inte kan gå som säger: "Om vi inte säger något så kanske det inte märks".

Det extra stödet (jämför medrullstolen) är ju till för att detta barn ska kunna tillgodogöra sig en undervisning på samma villkor som sina jämnåriga kamrater. Och för att man ska veta vilket extrastöd just det här barnet behöver, så krävs en utredning där man kan se barnets starka och svaga sidor. Ett funktionshinder är precis det som ordet säger. Ett hinder för en viss funktion. För att komma förbi detta hinder så måste man få hjälp av något slag. Ett funktionshinder är inte "finare" eller "sämre" än något annat. Glöm heller aldrig att alla, barn, ungdomar, vuxna, är unika personer och det är så vi ska se på varandra. Se varandras personligheter med eller utan funktionshinder.

Min son är idag 32 år. Jag har aldrig någonsin skämts för honom. Jag är lika stolt över honom som jag är över hans "friska" lillasyster. Han är lika mycket värd som alla andra människor. Han är lika unik som vi alla är.

6 kommentarer:

Anonym sa...

Bra skrivet! Upp till debatt :) Kul att du jobbat med dessa frågor!!!!

Jag tror att vi är olika som individer och därför ser på diagnoser på olika sätt. Jag tycker som du att diagnoser underlättar och hjälper till. Det tyckte jag redan som 23-åring då min hund fick diagnosen hyperaktiv av en hundpsykolog. Tack vare diagnosen och hundpsykologen lärde jag mig hantera och hjälpa min "levnadsglada" hund. Minns å andra sidan att min mamma tyckte det var förskräckligt att jag berättade för allt och alla om hundens diagnos för hon tolkde det som om jag berättade för folk hur dålig jag var på att uppfostra hundar.

Så det är viktigt att nå ut med budskapet att en diagnos underlättar, hjälper till och förstör inte framtidsutsikterna eller kritiserar någon.

Cicki sa...

Trebarnsmamman: Så rätt du har. Hade du inte haft en diagnos på din hund så har man kunnat tro att du var dålig på att fostra hunden. Nu fanns det en förklaring till hans livlighet. Det var inte du som uppfostrare som felat. Det är ju likadant som för oss föräldrar. Innan sonen fick en diagnos fick jag ibland höra att jag uppfostrat honom dåligt. I och med diagnosen så kunde jag berätta varför det var som det var.

Anonym sa...

Mig lyckades du inte göra upprörd, jag håller med dig till punkt och pricka! Jag har själv många ggr undrat varför många föräldrar vägrar inse och förstå att deras barn inte är som alla andra, därmed vägrar de också den hjälp som finns att få för barnet. Min son hade en klasskompis som hade diagnos och som, tyvärr, förstörde för de andra i klassen. Men särskola var det inte tal om för det godkändes inte av föräldrarna. Men barnet då? Som skulle må så mycket bättre av att vistas i den miljön? Och alla andra barn som mådde dåligt omkring honom?? Ibland orkar jag inte mer än skaka på huvudet åt dessa konstiga regler.
/June på www.junebacken.se

Cicki sa...

June: Tyvärr är det ofta på det viset som du säger. Nu tycker jag egentligen inte heller att särskolan är ett bra alternativ. Det borde finnas ett mellanting mellan den vanliga skolan och särskolan. Min son gick sin gymnasietid i särskolan och hans kommentar var: "Tänk att det skulle ta nio år innan det blev kul att gå i skolan." Det säger ju en del hur barnen mår.

Spader Madame sa...

Vi lärare vet ju att det finns ungdomar med problemen som inte har fått diagnos och så dem med diagnos.

Vi får ju större resurser till dem som har diagnos och vi vet också vilken typ av hjälp de eleverna behöver. Tex lugna färger, lugna ljudmiljöer eller tom ljudmatta. Annars famlar vi i mörkret...

Värsta exemplet var när vi fick en elev till vår skola som tidigare hade haft assistent (naturligtvis eftersom behovet fanns!) där mamman (en sjuksköterska!!!) inte ville göra diagnosen känd för oss gymnasieläre för hon trodde att vi skulle stämpla honom.

Vilka tror föräldrarna att vi är? Hur ska vi kunna hjälpa ungdomarna då?

Jag blir tokig på folk ibland!!

Cicki sa...

Spader: Visst kan man bli tokig. OK det finns dåliga (okunniga( lärare men det finns även dåliga (okunniga) föräldrar. Ett av de mest stimulerande jobben jag hade var när jag fick vara en bro över mörka vatten....:-) På fullt allvar så var jag faktiskt en bro eller brygga, en samtalslänk mellan skolan och föräldrar ibland. Det har hänt att jag även varit länken mellan barnpsyk och föräldrar. Jag kunde ju prata bägges språk även om jag inte är utbildad för det. Men på ett vis så kändes det som att jag hade en fot i bägge lägren och det funkade kanonbra när jag var den där länken. Det var alltså skolor som anställde mig som den här länken när de misslyckats med att få föräldrarna att förstå. Jag misslyckades inte en endaste gång med de kontakterna. Det kändes toppen för det var ju barnen som var den viktigaste personen och barnet förlorade på att skola och föräldrar låg i konflikt.

Oj vad långt det här blev. Meningen i alla fall är att jag håller fullständigt med dig. Hur tänkte dessa föräldrar egentligen?