Dagen när sonen tog studenten

Jag har vid några tillfällen nämnt att min son är funktionshindrad. Han har en mycket svår Damp med en CP-skada i botten. Dessa problem fick han eftersom han är elva veckor för tidigt född. Igår fyllde han 32 år. Han har fortfarande stora problem. Han har en lönebidragstjänst på ett storkök som servar skolorna med mat, i staden där han bor. Han bor också ensam i en liten tvåa. Han är en fantastisk människa och hela hans uppväxt kämpade jag för att man skulle lära sig att se hans tillgångar, i stället för hans svårigheter. Ibland gick det bra, inbland mindre bra. En del människor förstod, andra inte.

Hela hans skolgång var ett enda kaos. Ett av "problemen" är att han är mycket intelligent. Detta gjorde att han passade inte i särskolan. Men eftersom hans svårigheter är så stora passade han inte heller i vanliga grundskolan. Han gick grundskolan fram till åttonde klass. Han hade assistent alla de åren. Annars hade det inte gått. Redan i sjuan började han få kramper vilket vi och alla andra trodde var epilepsi. Det var en mycket svår tid för oss eftersom han krampade så mycket. Ofta ca tjugo gånger om dagen. Det visade sig efter tre års utredande att det var stresskramper han hade. Han hade mycket svårare perceptuella svårigheter än vad vi och barnhabiliteringen någonsin förstått. Kramperna utlöstes av, enkelt uttryck, att han i sitt huvud visste hur en sak skulle utföras, men hans kropp klarade inte av det. Då blev han så stressad att det utlöste kramper i stället.

Från och med åttonde klass fick han gå i särskola. Det gick inte på annat vis. Så när han tog studenten så var det på särgymnasiets hotell-och restaurangprogram. Tilläggas bör att åren på särgymnasiet var bland de finare åren som sonen hade i skolan.

Nu när det börjar grönska ute och studenterna börjar komma fram så kommer naturligtvis minnena åter. Båda mina barn har tagit studenten. Dottern får ursäkta men den dagen sonen tog studenten var något alldeles utöver det vanliga. Några år efteråt skrev jag den här texten:

Studentdagen
Det har varit några hektiska dagar. Smörgåstårtan är iordninggjord - nu står den i kylskåpet och väntar. Rostbiffen är tillredd och uppskuren. Potatissalladen är inköpt, studentplakaten tillverkade. Nu är den stora dagen inne.
Torbjörn har varit i sitt esse i flera dagar. Men hur ska han göra med champagnefrukosten i Busbacken? Den är en tradition tidigt på morgonen den stora dagen, men ingen av hans klasskamrater vill gå dit.
Till slut bestämmer han sig för att gå ändå. Han ringer några kamrater från en annan klass och stämmer träff. Jag är stolt över att han gör som han själv vill och inte ger vika för grupptrycket.
Stolt sätter han på sig den nya kostymen och med den vita studentmössan på huvudet knallar han iväg till bussen. I innerfickan har han en liten flaska champagne. Efter frukosten är det avslutning i skolans aula och sedan ska klassen äta studentlunch tillsammans. Vi föräldrar sluter upp på skolgården.
Hemma förbereder vi maten, dukar och gör klart. Vi behöver bara plocka fram det sista ur kylskåpet när vi kommer tillbaka. Farfar, farmor, moster, kusiner och styvmorfar ska alla möta på skolgården. Också Torbjörns tidigare assistent och arbetsterapeut ska försöka ta sig dit i tid från jobbet. Tänk om mormor hade levat och fått vara med!
Solen skiner - det är en underbar försommardag i juni. Allt är så vackert som det bara kan bli en så här viktig dag. Vi har gjort en studentskylt med en bild av Torbjörn som liten. Han sitter i sandlådan och skiner som en sol med ansiktet fullt med sand. Man riktigt ser hur han myser. Det är från en tid jag alltid vill minnas - när Torbjörn fortfarande var lycklig, innan samhället började ställa krav och han inte längre passade in.
Nu står vi alla på skolgården och väntar. Det är fullt med folk och fler strömmar till från alla håll. Stämningen är på topp. Överallt ser jag vackra sommarkläder, studentskyltar, ballonger, förväntansfulla föräldrar och småbarn som leker i gräset. Alla pratar och är lyckliga. Det är en stor dag idag.
Plötsligt tystnar vi. Studenterna kommer ut på balkongen, som de inte får beträda i vanliga fall. Men idag är det ingen vanlig dag. Över räcket hänger man ner lakan med de olika klassernas namn och motton. På Torbjörns klasslakan står: HR 4 går ut, Mat är livet.
När jag tittar upp inser jag plötsligt att min son står mitt i denna klunga ungdomar. Han som vid fem års ålder fick veta att det aldrig skulle bli något riktigt av honom. Tårarna börjar rinna utför mina kinder, inte för att jag är ledsen, tvärtom, jag är så oerhört lycklig och stolt. Vi har fixat det här, mot alla odds!
Nu kommer Lena, Torbjörns arbetsterapeut. Vi faller i varandras armar, skrattar och gråter om vartannat. Lena säger det jag just har tänkt: ”Vi har fixat det!" Det är så det känns. Vi är många som hjälpt till. Idag kan vi njuta av resultatet.
Vitmössorna på balkongen stämmer upp studentsången. En flicka håller tal och sedan strömmar studenterna ut till väntande föräldrar, vänner och släktingar. Vi ser inte Torbjörn någonstans, men vi ser hans klasskamrater, han borde ha kommit ut nu. Pappa ger sig iväg för att leta och hittar Torbjörn med Anders, assistenten. Nu kommer Torbjörn mot mig, vi kramar varandra krampaktigt och gråter lika mycket båda två, av lycka. Hela tiden upprepar han som ett mantra:
- Lugna ner dig mamma.
Jag vet att han säger det lika mycket till sig själv. Sedan blir det uppställning. Alla vill fotografera.
Lisa, en mamma från föräldraföreningen, kommer också. Hon ringde och frågade om hon kunde komma. Torbjörn har varit något av en idol för henne, om han kunde fixa sina problem så borde hennes son också kunna lyckas. Lisa lämnar över en present, tar några bilder och försvinner. Några veckor senare kommer hon med ett album som hon gjort, ett minne av den stora dagen.
När alla uppvaktat och fotograferat är det dags att fara hem, äta av den goda maten och öppna studentpresenter. På kvällen ska Torbjörn ut med sina kompisar för att fira på riktigt. Men på väg hem i bilen säger han:
- Mamma, den här dagen vill jag aldrig någonsin vara utan.
Jag förstår precis vad han menar. Det vill inte jag heller.

Inte riktigt klok.

Ibland undrar jag om jag är som jag borde varit. För något fel måste det vara när man sitter och lägger patience på datorn och inser att upp i huvudet poppar det upp en röst. Det är Martin Ljung med dialogen om Fingal Olsson. Vart kom han ifrån??? Jag fattar ingenting. Jag tyckte ju den var dålig redan när den var ny. Hur kan den då stannat kvar i min skalle i alla dessa år och dyka upp just nu???

Utmaning

Jag har blivit utmanad av June på Junebackens blogg.

3 namn jag går under: Cicki, Christina och Morsan.

3 saker som skrämmer mig: Det är mycket som skrämmer mig. Vet inte om jag kan begränsa mig till tre saker. Det som skrämmer mig mest är nog vad vi människor är kapabla till att göra mot våra medmänniskor. Så mycket ondska och hat som en del förmedlar i olika former av diskrimineringar.

Det skrämmer mig också att se det samhälle som under en längre tid har hållit på att utvecklats med mer och mer våld. Ungdomar som begår våldshandlingar mot varandra. Det meningslösa våldet som känns mest som att man utför det för att man inte har något annat att göra.

Naturligtvis är jag även rädd att något ska hända mina närmaste. Sambon fick en lindrig stroke för några år sedan. Det gjorde att man helt plötsligt insåg att man var äldre och kunde drabbas av sådana saker. Jag ängslas också för att mina två kära barn ska drabbas av något. Givetvis ängslas jag också för att något ska hända sambons barn.

3 saker som jag har på mig: Fritidsbyxor i bomull, t-shirt och trosor i bomull.

3 sanningar om mig: Nu blev det svårt. Jag pratar alldeles för mycket även om jag blivit bättre på äldre dagar. Det har varit nästan maniskt, mycket för att dölja min blyghet. Jag har också ofta fått höra just att jag pratat för mycket, att folk blivit irriterad på mig för det. Det har varit skämmigt.

Även om inte många tror mig så är jag ganska blyg av mig. Det har jag fått jobbat bort eftersom jag alltid haft utåtriktade arbeten. Trots min blyghet har jag ändå älskat mitt jobb som föreläsare, att stå på scenen och känna att man har greppet om en publik på 300 personer är helt underbart. Då kan man bli smått euforisk och känna att gröt går faktiskt att sälja med mördande reklam.

Jag är nog rätt snäll, näst intill mesig. Men blir jag retad då blir jag istället helt vansinnig. Men det är långt mellan gångerna jag blir sån.

3 saker jag verkligen vill ha: Det låter kanske krasst att säga att jag vill ha mer pengar. Men nu har sambon och jag levt på existensminimum under så många år att gränsen är på något vis nådd. Tänk att någon gång slippa att ängslas varenda månad om vi ska klara av att betala alla räkningar, om vi ska kunna unna oss att köpa den minsta lilla sak till oss själva, att någon enda gång få koppla av och bara shoppa loss det allra minsta, om så bara för några hundralappar. Det önskar jag mig verkligen. Det är nog inte mer pengar jag önskar egentligen, utan mer en ekonomisk trygghet.

Jag önskar också verkligen att försäkringskassan ska tro på sambon att han inte är arbetsför, nu när det finns så många bevis för att han inte är det, när ett helt team av läkare, sjukgymnaster, arbetsterapeut, logoped, kurator och psykolog säger att han inte är arbetsför. Det önskar jag verkligen så att vi äntligen kan få leva ett någorlunda värdigt liv.

Naturligtvis önskar jag också att vi ska få fortsätta att vara någorlunda friska, att alla våra barn (både mina och sambons) ska få vara friska, att lilla Ebba får en underbar lillebror i höst och att allt går alla väl i händerna. Det önskar jag också verkligen.

Jag skickar nu utmaningen vidare till Hildas Heaven, Spader Madame och Lenas tyglappar.

Elakartat virus som drabbar vissa bloggare

GALNA SYSJUKAN
*VARNING Smittskyddsinstitutet informerar: Stockholm (TT)Svenska Smittskyddsinstitutet meddelade idag att de identifierat en ny virussjukdom. Sjukdomen har fått namnet Tvångsmässigt Sömnads Syndrom (TSS) (i dagligt tal kallat galna sy-sjukan) och tycks i första hand drabba kvinnor. Forskarna på Smittskyddsinstitutet säger att TSS orsakas av viruset staphyllonohlius, som fått sitt namn av dess nålliknande utseende. Under mikroskopet ser man att viruset är långt och spetsigt, med trådliknande utväxter i den lite kraftigare änden. Hittills har man inte lyckats spåra källan till TSS, men vissa uppgifter tyder på att sjukdomen i själva verket är mycket gammal. Det finns rapporter från 1846 (då den första symaskinen patenterades) som kan tolkas som symptom på TSS.

Sjukdomsförloppet är raskt och går i cykler, med frenetiska perioder varvat med ett till synes normalt beteende. De första symptomen är omotiverade tvärstopp under promenader, t.ex. vid skyltfönster till tygaffärer. Detta utvecklas sedan till en rastlöshet, som ofta visar sig i resande till affärer utanför hemorten samt till mässor och syfestivaler. Efter dessa besök har sjukdomen ofta kraftigt förvärrats. Nästa stadium omfattar ett intensivt köpande och feberaktigt samlande av vävda produkter, tråd, böcker och i några fall även dataprogram. Vid dessa tillfällen får den drabbade ofta en frånvarande blick, och tycks heller inte uppfatta tal från sina närmaste. Andra symptom är t.ex. osammanhängande upprepning av bokstavskombinationer som SAX, TYG, NÅL etc. I verkligt svåra fall har de smittade hörts tala direkt till en symaskin. Det kan även förekomma ytterligare symptom som framkallas genom kontakt med andra smittade, men dessa är svåra att dokumentera. Sådana möten sker ofta hemma hos varandra och bakom stängda dörrar, så att utomstående inte kan observera deras beteende.

Viruset betraktas som extremt farligt, eftersom man kunnat visa att smittan inte bara överförs vid kontakt med en TSS-bärare, utan också kan utvecklas helt spontant. Detta kan hända t.ex. när man läser en sömnads-tidning, eller ser en utannonserad realisation i dagspressen. Det har också förekommit uppgifter om utbrott av epidemier vid sömnadskurser, men dessa rapporter är hittills obekräftade. Svenska Smittskyddsinstitutet har inlett ett nära samarbete med andra institut inom EU, och kontakter har även tagits med The Center of Disease Control i USA. Man har konstaterat att smittan redan är spridd över hela världen, och man arbetar nu med att snabbt få fram ett vaccin. Märkliga svårigheter har uppstått, då man inte kunnat hitta frivilliga som vill testa vaccinet. Det verkar som en del rent av vill bli TSS-smittade.

Forskning pågår också om sjukdomen kan vara genetisk, eftersom immunförsvaret tycks vara nedsatt i vissa släkter. Den förekommer då flitigt hos både mor och dotter, ofta i flera generationsled. Familjemedlemmar till drabbade uppmanas att ge patienterna det lugn och ro de kräver, och att undvika ta upp oväsentligheter som matlagning, städning och tvätt. Beundrande utrop när den TSS-sjuka visar sina sömnadsarbeten uppmuntrar henne och skänker tillfredsställelse. De behöver ett eget rum med ett stort bord, en bekväm stol, bra ljus och gott om förvaringsutrymme för de insamlade sakerna. Sjukdomen är just nu obotlig, men nivån kan på detta sätt hållas stabil, och patienten kan under kortare perioder verka helt normal. Viss försiktighet rekommenderas dock vid närmandet av patienter som är inne i en s.k. sy-fas, d.v.s. en tillfällig djup cykel av TSS. Våldsamheter har inrapporterats endast i de fall patienten har tvingats avhålla sig från sömnad under en längre period, t.ex. vid service av symaskinen eller längre semesterresor. Tillfällig lindring kan då fås endast genom besök i närmaste Husqvarnabutik.

Någon antibiotika finns inte för närvarande, men god sömn och ett rikligt vitaminintag rekommenderas för att orka med de hetsiga sy-faserna.

Uppdaterat: Jag bör kanske tillägga att det är inte jag som skrivit texten utan jag har fått den på mail och har tillåtelse att använda den.

Fådda tyger och grejer

Bästa väninnan U var hit idag. Hon hade skåprensat hemma. Med sig hade hon en kasse fylld med vackra tyger och en skattkista full med en massa matnyttigt. Det var blixtlås, remmar, spännen och knappar. Allt som kan göra en sygalen lycklig. Har jag berättat att jag älskar tyger.....:-)

Ebba

Bonusfarmors lilla busfrö. Hon har börjat bli en riktig liten linslus.

Ryggsäck

Nu har jag sytt klart en ryggsäck. Det var väldigt kul och en rejäl utmaning. Jag är mycket nöjd med den. Yttertyget är kraftig bomull och fodret är en tunnare linneväv.










Inredningen består av en större ficka plus en mobilficka. En fastsydd rem med en karbinhake för nyckelknippan eller liknande.









Reglerbara remmar i en kraftig slitstark bomull/polyesterväv.