lördag 7 april 2012

Påskstädar

Glad påsk 

Medan alla andra umgås med släkt och vänner och äter läckra påskbord så städar jag. Inte för att jag vill plåga mig eller tycka synd om mig. Det är helt enkelt för att det verkligen behövdes.

Jag har min syhörna i sovrummet. Det är ingen bra kombination ur dammsynpunkt. Dessutom har vi väggarna bokhyllsbeklädda. Där samsar fack-och skönlitteratur i en enda salig blandning. Det är inte heller någon ultimat lösning med böcker och sovrum i samma. Men vad gör man när platsen inte räcker till.

Nu har jag i alla fall rensat syhörnan och plockat ihop allt som låg utspritt både här och där. Jag har haft lite maskinvård med rengöring och inoljning, så nu klarar den sig en vecka eller två igen. Det kan tyckas att jag har maskinvård ofta, men när man syr så mycket som jag gör, så är det ett måste. Annars skulle den packa ihop och gå hem till symaskinernas himmel.

Jag har även dammat och dammsugit resten av sovrummet. I och för sig inte bokhyllorna men det får bli ett eget projekt en annan dag.

Idag överraskade sambon mig med att säga att vi kanske skulle göra en rockad. När han röjt ur i datorrummet, så kanske jag kan flytta in dit med mina prylar. Själv tänkte han ta sin dator och sätta den i sovrummet. För om det blir klart med FK så kan han kasta alla antika "braattha"-prylar. Eftersom det bor en liten skeptiker inom mig så tror jag inte på det förrän jag ser att det är sant. Men hoppas kan man ju alltid göra!

Måste läsas!

För några dagar sedan skrev jag om diagnos eller inte diagnos. Nu har även Issa skrivit om samma tema. Skillnaden är att Issa lever mitt upp i det hela. Hon har äntligen fått diagnosen och hon beskriver hur det har förändrat hennes liv. Hennes inlägg hittar ni här . Hon har även skrivit en kanonbra kommentar hos Mångmamma. Mångmammas inlägg hittar ni här och går ni in bland kommentarerna kan ni läsa vad Issa skrivit där. Det är bara såååå bra.

För varje gång jag får höra andras erfarenheter så blir jag ännu mer övertygad om hur bra det är att få en diagnos. Att få en förklaring på varför allt är som det är. Ingen kan övertyga mig om motsatsen.

fredag 6 april 2012

Nattmössa

 För ett tag sedan fick jag en förfrågan om jag ville sy en symaskinshuva. Det hade jag aldrig gjort förr, men eftersom jag gillar utmaningar så tackade jag naturligtvis ja.

Nu är den klar och det var vansinnigt roligt att sy den. Plus att jag är fantastiskt nöjd med min insats.

Tyget är ett återanvänt tyg av stadig bomull och heter Sommarsurr. Det är designat av Helen Trast för Borås Wävferi. Innertyget är ett stadigt bomullstyg.

Jag har lagt vadd emellan och quiltat ihop allt.

En utvändig ficka för förlängningsplattan är ju ett måste.

torsdag 5 april 2012

Skott av Ödet

För rätt länge sedan så skrev jag om mitt Ödesträd. Då vet jag att det var flera som efterlyste skott av den. Nu har jag ett antal rotade skott att skänka bort.

Så den som vill ha får höra av er till mig, så skickar jag mot portokostnaden.

Det är en otroligt vacker och tacksam krukväxt. Den är fin även när den inte blommar. Den är vinterblommande och det är ju kul att ha något vackert att vila ögonen på då.

Hör av er på cickidesign@gmail.com eller cicki@cickidesign.se

onsdag 4 april 2012

Plötsligt så händer det

Nej, ännu inget besked från FK. Men Blogger har skött sig genom att lägga till en kryssruta när man vill ha uppföljning på sina kommentarer.

Ibland sköter de sig.

måndag 2 april 2012

Våra drömmar

Vi drömmer om att kanske äntligen kunna köpa den där extra kolsyrepatronen, så vi inte behöver åka iväg att handla så fort den gamla är slut. Eller att köpa en extra tomflaska till sodastreamen så det alltid finns en färdiggjord flaska.

Vi drömmer om att kunna köpa den där baguetteplåten vi sett hos Clas Olsson. Eller varför inte jäskorgar till surdegsbröden.

Vi drömmer om att kunna köpa nya strängar till gitarrerna utan att det går ut över något annat. Eller att kunna slinka in på KappAhl när man ser något snyggt i skyltfönstret.

Det är inget lyxliv vi drömmer om. Utan ett alldeles vanligt liv med en någorlunda hygglig ekonomi.

Kanske, kanske, kanske är det vår tur snart.

söndag 1 april 2012

Ett stort aprilskämt

Det har min natt varit. Vi satt uppe lite för länge eftersom vi tittade på ett musikprogram. Men jag var ändå trött när jag la mig. Vi läste en liten stund och så släckte vi. Helt plötsligt kunde jag inte sova.

Någon, jag säger inte vem, snarkade mig rätt in i örat. Det underlättade inte att somna då. Tankarna började vandra om det jag läst på en blogg, om diagnoshysteri. Eftersom det är ett ämne som engagerar mig starkt så började jag formulera ett embryo till inlägg. När jag till slut var klarvaken och inlägget var mer eller mindre färdigformulerat i huvudet så var det bara att inse fakta. Jag kunde inte somna!

Så jag klev upp och slog igång datorn. Jag skrev mitt inlägg och skickade iväg det. Jag var fortfarande klarvaken. Dessutom hade jag även hunnit bli hungrig. Jag gjorde mig några smörgåsar som jag åt, medan jag läste lite. Nu började jag känna mig lite trött i alla fall, så jag kröp ner i sängen och fortsatte att läsa.

Klockan åtta i morse släkte jag lampan och la mig för att sova. Jag sov till klockan tre, som den värsta tonåring. Det är tur man råder över sin egen dag. Det här kommer att bli en väldigt knepig dag.

Förhoppningsvis somnar jag gott ikväll istället så jag får ordning på dygnet igen. Är det ett aprilskämt? Nej, det är ren och skär verklighet!

Diagnos eller inte diagnos


Det pågår en diskussion inne hos Mångmamma som berör ämnet om barn med neuropsykiatriska svårigheter ska ha en diagnos eller inte. Flera anser att det sker en överdiagnostisering av just de funktionshindren. Man anser att vi ska kunna se och tolka dessa svårigheter utan en diagnos.

Jag anser också att alla människor ska ses och respekteras för dem de är, oavsett diagnos eller inte. Det ska finnas en tolerans och acceptans i samhället där alla människor har lika rätt oavsett vem man är. Nu är det tyvärr så att vi inte har det ultimata samhället och jag betvivlar att vi någonsin kommer att komma dit. Fördomar kommer alltid att finnas.

Självklart ska det inte överdiagnostiseras och de som sätter diagnoserna ska vara utbildade och skickliga på det de gör. Man sätter inte en diagnos på en kaffekvart utan det sker under flera träffar och många tester, så att man har ordentligt på fötterna och vet vad man talar om.

Nu är det inte för alla andras skull jag anser att det är nödvändigt med en diagnos. Det ska inte behöva finnas en diagnos i botten för att man ska få rätt stöd och hjälp i skolan. Mitt krav på diagnos är helt enkelt för barnets, ungdomens eller den vuxnes egen skull. Att det är för deras skull som det är nödvändigt med en riktig utredning och en diagnos. Det handlar om att lära sig att förstå sig själv och varför man känner sig som man gör.

Om jag inte kan lära mig läsa hur jag än försöker, så tror jag till slut att jag är dum i huvudet. Alla andra lyckas ju lära sig läsa, men inte jag. Då måste det ju vara mig det är fel på. Gissa vad sådana tankar gör för självkänslan. Jag kanske till och med blir retad eller mobbad för att jag inte kan lära mig läsa. Alla de andra barnen tycker också att jag är dum i huvudet.

Men får jag veta att jag har något som heter dyslexi, så faller kanske poletten på plats. Det är inte jag som är dum i huvudet utan jag har ett fel som gör att jag inte kan lära mig läsa. Nu fortsätter naturligtvis kampen för att lära sig läsa, men skillnaden är att nu har man ett extra verktyg att använda sig av eftersom det finns en hel del hjälpmedel för detta. Kraven ska inte sänkas och ursäktas bort, det är bara det att man lägger det på en annan nivå.

Jag kan ta mig egen son som ett exempel. Han har en väldigt svår Damp eller Adhd som det kallas idag. Han har hela skalan med problemen och alla ställer till med problem för honom än idag, när han är vuxen. Han har även en lindrig CP-skada som ställer till det för honom. Jag vågar inte ens tänka tanken på hur hans liv sett ut idag om han inte fått en diagnos och den hjälp han fått. Han hade kanske inte ens levt, eftersom det har funnits perioder när han inte velat leva längre.

När det gäller hans dyslexi så fick han ett hjälpmedel i mellanstadiet som förändrade mycket för honom. Det här var innan datorerna blev vanliga i skolorna. Han fick en skrivmaskin med display. Displayen fungerade på så sätt att han kunde se meningen han skrev där och kunde rätta och ändra innan han skrev ut det på papperet. Denna enkla åtgärd gjorde att allt lättade mycket för honom.

Eftersom han har stora motoriska svårigheter, speciellt när det gäller finmotoriken, så hade han svårt för att forma bokstäver. Skrivmaskinen gjorde det åt honom. Då kunde han lägga koncentrationen på stavningen istället för att koncentrera sig på att forma bokstäver. Ni fattar va´ vilken skillnad detta gjorde för honom. Helt plötsligt började han fatta koden. Han var fenomenal på att stava i huvudet. Även då slapp han ju skriva ner det. Det var få i klassen som slog honom på just rättstavning i huvudet.

Han har i många år varit en bokslukare. Men kanske inte som ni tänker er det. Han läser inte en bok på vanligt sätt. Han började tidigt med talböcker. Idag köper och lånar han ljudböcker. Det krävs för mycket koncentration för att läsa en bok manuellt och då förlorar han handlingen. Men med dessa hjälpmedel gör att han kan tillgodogöra sig det senaste i litteraturen, precis som alla andra bokslukare. Denna förståelse hade aldrig varit möjlig om han inte fått en diagnos, där han lärde sig att förstå sig själv. Plus att hans omgivning också förstod.

Sonen har också stora svårigheter med perceptionen. Perception är hur vi tolkar och bearbetar våra sinnesintryck. Sonen har väldigt svårt med både sin visuella och auditiva perception. Det gör att hans dag kan vara mycket kaotisk. Speciellt när han gick i skolan och inte förstod själv hur det var.

På den tiden jag var ute och föreläste om denna barngrupp så brukade jag använda mig av ett exempel när jag förklarade hur det kunde vara när man har stora perceptuella svårigheter. Jag brukade säga att man ska tänka sig att man är på en marknad i Marrakech.  Där är det fullt med folk som går fram och tillbaka. Det är trångt, det knuffas lite här och där och framför allt så är det mycket ljud. Folk pratar och ackorderar om priser, det är på ett för mig helt främmande språk. Så förutom att det är högt och ljudligt så fattar jag inte ett ord. Det är mycket förvirrande. Jag försöker stänga ute ljuden, men de tränger sig på hela tiden. Dessutom är det barn som skriker, åsnor som skriar och kameler som råmar, eller vad det nu är kameler gör och en böneutropare som hörs med jämna mellanrum. Eftersom det rör sig folk runt mig hela tiden tappar jag alldeles fattningen till slut och får panik. Jag blir rädd och vet inte hur jag ska hantera detta. När jag äntligen tar mig där ifrån så klappar hjärtat hårt, jag är helt slut och jag har huvudvärk.

Så här kan personer med perceptionsstörningar ha det en alldeles vanlig dag i skolan eller på jobbet. De tar in alla ljud och synbilder helt osorterat. De kan inte koppla bort det som är oviktigt och stänga av det. Så varje ord, hostning, bänkskrap och liknande går helt osorterat in i deras huvud och skapar kaos. Och påverkar koncentrationen något oerhört.  Det som gäller då är att om de får veta att de har de här svårigheterna så kan de lära sig att hitta en bra lösning på det hela. Ett sätt kan vara att ha hörlurar på sig i klassrummet för att utestänga alla onödiga ljud. Eller hitta andra sätt att bemöta det hela på. Men om man inte fått en diagnos och utredning på sina svårigheter så är det också svårt att förstå vad som är fel och vilken hjälp jag behöver söka.

Eftersom min son har stora motoriska svårigheter även när det gäller grovmotoriken så hade han svårt för den vanliga gymnastiken. Han kunde inte röra sig som de andra barnen i klassen. Nu var både han och skolan väldigt medveten om hans problem, så man löste det på ett alldeles utmärkt sätt. Han var med på den klassgymnastik han klarade av. Vid de andra tillfällena gick han och hans assistent och badade, eftersom det fanns ett badhus i anslutning till skolan. Den lösningen tror jag man inte tänkt på om de inte varit medvetna om sonens starka och svaga sidor.

När sonen kom upp i högstadiet började han få krampanfall. Vi trodde då att det var epilepsi eftersom han har en CP-skada också. Han utreddes för EP i tre år, utan att man hittade något. Han åt EP-mediciner, men fortsatte att krampa. Till slut började man tala om operation. Så vi satt och åkte fram och tillbaka mellan Sundsvall och Umeå för att komma fram till vad som skulle göras. Man hade fortfarande inte hittat stället i hjärnan där epilepsin skulle sitta. Så blev det till slut att han skulle göra ett dygns-EEG för att kolla allt ordentligt. Han fick krampanfall även då, men det visade ingenting på EEG:et. Så plötsligt får vi veta att det inte är epilepsi han har. Det är något annat. Man vet bara inte vad?

När han gick på utredning i Umeå så gjordes det en massa tester, tester som även gjorts i andra skeden under hans liv. Nu gjordes det ännu mer avancerade tester och man kom fram till en teori om vad det var som orsakade kramperna. Sonen har ett högt IQ, högre än många andra. Han kan bara inte tillgodogöra sig det på grund av sina andra svårigheter. Så man kom fram till att han i sitt huvud visste hur saker skulle vara, hur man skulle komma fram till olika lösningar, men eftersom resten av kroppen inte ställde upp på det så blev han stressad. Så kroppen stängde av och han började krampa på grund av den stress han kände.

Nu kunde vi plocka bort alla mediciner och han fick istället samtalsterapi för att lära sig hantera sin stress. Han fick också träna avslappningsövningar att ha och ta till när stressnivån blev för hög. Detta hade vi aldrig kommit underfund om och kunnat hantera om inte sonen haft sin diagnos och gått igenom en massa utredningar.

Nu har jag tagit sonen som exempel för hur viktigt det var för honom med diagnos för att han skulle förstå sig själv. Vi brukar pratat om något som heter handikappmedvetenhet. Det är något oerhört viktigt. Handikappmedvetenheten är när du förstå dig själv och hur ditt funktionshinder påverkar dig. När du förstått detta så blir det en form av trygghet. Du kan vila tryggt i medvetandet om att du förstår ditt eget handikapp och hur det påverkar dig och din omgivning.

Jag har genom året träffat så många barn och ungdomar med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Genomgående har de flesta varit glada över att ha fått en diagnos. När de fått det har många pusselbitar fallit på plats och det som tidigare var konstigt får sin förklaring. Det motsatta hade varit en massa pusselbitar som inte passat in och man har känt sig förvirrad och inte förstått varför man inte är som sina jämnåriga kamrater.
Det är då risken för självmedicinering kan komma in i bilden. När man testar på det där förbjudna och helt plötsligt upptäcker att äntligen fungerar man bra. Bitarna faller på plats via kemisk väg. Och det är inte bra.
Däremot kan medicinering vara bra under kontrollerade former. För det krävs också en diagnos. En del barn behöver någon form av medicin för att klara sig igenom en skoldag. Medicinen gör att man kan koncentrera sig och hänga med i samma takt som sina jämnåriga kamrater.

Jag kan ju även gå in på min egen sjukdom, fibromyalgi, som också är en kontroversiell diagnos. Jag hade aldrig mått så bra idag om jag inte förstått vad det var för fel på mig. Jag gick i tio års tid och fattade inte varför jag hade så mycket värk. Man experimenterade med olika värktabletter så till slut fick jag en medicinallergi som hade kunnat sluta illa. Det här var innan jag fick min diagnos.

Idag vet jag vad jag kan göra och vad jag inte kan göra. Jag har en ”skräddarsydd” medicinering som passar just mig. Jag försöker göra det mesta jag tycker är roligt. Visst händer det att jag får bakslag, men har jag gjort något kul så kan det vara värt att ta de där bakslagen. Eftersom jag förstår mig själv och min sjukdom så bestämmer jag också själv vad jag vill och vågar utsätta mig för.

Det är samma sak med personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Man ska inte kunna skylla på sina svårigheter så man slipper lära sig läsa eller annat. Men man kan lära sig förstå att man kan hitta andra vägar att nå samma mål.

Och det viktigaste av allt är att om man förstår sig själv och sina svårigheter, man kan hitta en harmoni i livet att det ordnar sig ändå. Jag duger precis som jag är. Så är det för min son. Han har kommit dithän att han vet att han duger som han är.

Jag hoppas det ska kunna funka så för alla andra med liknade svårigheter. Att de lär känna sig själva och sitt funktionshinder så bra att de hittar en harmoni och acceptans i det. Och att veta att de duger precis som de är.