torsdag 4 april 2013

Nattskjorta

Det här är den första nattskjorta i en beställning där man vill ha två stycken. Jag tycker själv den blev väldigt snygg och jag är mycket nöjd med resultatet. Snart ska jag klippa till nummer två i beställningen. Det blir en enfärgad nattsärk.

Ett kort uppehåll

Jag håller just nu på att läsa "Ett kort uppehåll på vägen från Auschwitz" av Göran Rosenberg. Boken handlar om hans pappa och hans tid efter koncentrationslägret.

För några veckor sedan var vi på en föreläsning med Göran Rosenberg. Den grep tag i oss båda två.

Det är svårt att beskriva boken för den innehåller så mycket olika. Tankar, funderingar, minnen, allt utifrån Görans perspektiv och hur han minns sin pappa. Vad jag förstår pratade man inte så mycket om detta hemma hos dem, utan han har fått forska fram väldigt mycket av sitt material.

Igårkväll slog det mig plötsligt hur jobbigt det måste vara att vara barn till någon som överlevt Nazitysklands koncentrationsläger. Jag har haft klasskamrater som haft överlevande föräldrar. När jag var barn hade vi en granne som överlevt ett koncentrationsläger. Jag har läst massor med böcker i ämnet, så den faktiska kunskapen hos mig är rätt hög. Ändå slås jag av hur hemskt det måste vara för barnen att växa upp och få lära sig om hemskheterna under kriget, att på det viset få insikt i vad deras föräldrar/förälder gått igenom. Vi får på det viset flera generationer som påverkas i efterhand, barn, barnbarn och kanske till och med barnbarnsbarn.

Som ni kanske förstår så rekommenderar jag att ni läser boken. Men var beredd på att den är skriven på ett helt annat sätt än man är van vid. Det tar några sidor innan man tar det till sig. I alla fall var det så för mig. Men som sagt var, läs den!

tisdag 2 april 2013

Hur livet kan vara

LSS, lagen om stöd och service, började gälla 1 januari 1994. Den skulle ersätta den gamla Omsorgslagen och komplettera Socialtjänstlagen och Hälso-och sjukvårdslagen. Tanken med den var att särskilt behövande skulle få ett stöd i det dagliga livet och för att de skulle kunna uppleva samma människovärde som andra utan funktionshinder.

Jag var med och kämpade för det här. Vi hade en borgerlig regering och Bengt Westerberg var socialminister. Det vi gjorde var att "lobba" oss fram för att få så många som möjligt att stödja vårt förslag om hur vi som handikapporganisationer ville ha det. Det var ju inte bara min handikapporganisation som kämpade. Hela handikapprörelsen var involverade.

Det vi föräldrar kunde göra var att föra ut budskapet om hur en familj med ett funktionshindrat barn kunde ha det. Hur mycket kraft och ork det tog för hela familjen.

Tack vare mitt engagemang har jag ju fått många vänner i handikappvärlden. Jag har även sett barnen växa upp till unga funktionshindrade, för att så småningom bli vuxna med funktionshinder. Det är ju inget som växer bort med åren, om man så säger.

I den här processen har även mitt fokus för de här frågorna förändrats. Jag har mer och mer börjat förstå hur komplicerat ungdoms-och vuxenlivet blir om man har någon form av funktionsnedsättning. Man kan ju bara tänka på en sådan sak på hur det påverkar ungdomens liv om man inte tar sig in överallt med en rullstol. Kan man gå på bio om det är trappor upp till biografen? Ska man tvingas ta sig in via köket för att komma in på restaurangen eller pizzerian? Eller hur blir det om man hastigt och lustigt vill träffa en vän, men man inte kan beställa färdtjänstbussen med kort varsel?

Jag kommer ihåg en gång när jag satt och pratade med en av de där ungdomarna som växt upp framför mina ögon. En av sonens vänner i hemmaföreningen. Hon hade fått assistans på heltid för hon klarade sig inte själv långa stunder. Hon behövde bland annat få hjälp ur och i sängen. Då kom jag på att hur gör man om hon har en pojkvän hemma? Hur gör assistenterna då? De kan ju inte bara stövla in i sovrummet hur som helst. Då berättade min unga vän att hon och assistenterna hade kommit överens om ett tecken. Om sovrumsdörren var stängd, fick inte assistenterna gå dit.

Tänk er ett liv där man ständigt måste tänka på dessa saker. Att ständigt vara beroende av andra människor. Att ständigt ha andra människor omkring sig, även om man vill vara ensam.

Det krävs också mycket av assistenterna för att göra sig så osynliga som möjligt, när de inte ska vara aktiva. Bra assistenter är lite av hjältar för mig. De är den funktionshindrades förlängda armar och ben. En bra assistent som fattar vidden av sin anställning är guld värd.

I livet som singel, mellan mitt gifta liv och mitt samboliv, så dejtade jag under en kort period en kille som vi kan kalla C. En dag berättade han för mig att hans dotter fått jobb som assistent åt en man. C var mycket upprörd över detta. Skulle hans dotter tvätta "kuken" på en man, när den här mannen var gift och hade en fru som kunde göra detta. Jag försökte förklara att dotterns/assistentens arbete var att göra sånt som mannen, om han varit frisk, skulle utfört själv. Det vill säga tvätta sin penis. Att det var inte hustruns roll att behöva göra detta. Att assistentens/dotterns roll var att göra mannen så oberoende som möjligt. Och att det var hon som skulle stå för den uppgiften. Jag fick aldrig C att förstå detta. Gissa om jag gjorde slut samma dag.

Även om LSS förändrade mycket så är det fortfarande inte bra. Livet är inte likvärdigt om man har ett funktionshinder. Lagen har dessutom urholkats mer och mer under dessa snart tjugo år. Idag är den bara en spillra av hur det var tänkt från början.

Att jag kom att tänka på detta nu är för att jag lärt känna en bloggande tjej som jag blivit så grymt imponerad av. Hon har fått en neurologisk sjukdom som vuxen och har idag stora svårigheter. Hon är sambo och det finns en liten treåring i familjen.

När hon berättade för mig hur hennes och sambons liv förändrats efter hennes sjukdom så vaknade jag till ordentligt. Nu när jag inte lever i handikapprörelsens närhet så händer det att jag glömmer bort hur det kan vara. Hon berättade om ett alldeles vanligt vuxenliv med drömmar om jobb och barn  och en framtid som ett spännande oskrivet blad.

Och hur blev det? En total förändring där det innebär att hon är helt beroende av andras stöd och hjälp. En sambo som ständigt måste finnas till hands för att hjälpa till att duscha och hjälpa till med toalettbesök. Trots att de får några timmars hjälp från kommunen.

Eller som de där gångerna när sambon blir sjuk och inte kan hämta och lämna på dagis, att då behöva böna och be att kommunen ska ställa upp med några extra timmars hjälp.

Jag tror ingen, som inte varit där, någonsin kan föreställa sig hur det livet är. Jag kan kanske förstå lite grand, men jag kommer ändå aldrig att förstå hela vidden av det hela.