En del av mitt liv

Nu när jag sitter och gör mina boklistor, så slås jag av en sak. De flesta av författarna har på ett eller annat sätt funnits i mitt liv. En del blev mina vänner, andra fanns med som bekanta man hälsade på och bytte ett och annat ord med. En del såg man upp till, andra såg man lite från sidan. Man visste de var en auktoritet i vår ankdamm. Ändå tyckte man kanske inte som de.

Jag blir vid sådana här tillfällen så stolt över mig själv, vad jag gjorde. Jag var med och förändrade och förbättrade en hel del. Jag var med och jämnade vägen för barn med speciella behov. Jag var med och jämnade vägen för dessa barns föräldrar. Kanske hjälpte jag någon, förhoppningsvis flera stycken. Det känns väldigt bra att tänka så.

Jag saknar fortfarande det livet. Men numera kan jag se tillbaka och känna glädje över att jag fick vara med. Det kommer alltid att vara en stor del av mitt liv. Det var tjugofem år av mitt liv. Tjugofem år går inte omärkt förbi.

När jag höll på idag så hittade jag en dikt. En dikt om hur det kan vara att få ett funktionshindrat barn. Den här dikten är skriven av en mamma. Det handlar om ett mycket skadat barn. Men känslan är många gånger densamma oavsett hur svårt funktionshinder barnet har. Känslan av att inte räcka till, att inte kunna ge sitt barn det allra bästa, att ständig ha en massa kontakter med vård och skola. Att inte enbart få vara förälder utan man ska vara samordnare i sitt barns liv. Det här finns också så bra beskrivet i Gunilla Bergströms böcker om Bill och Bolla. De böckerna hjälpte mig mycket. Mest för egen del, men också en tröst att få läsa om det för mina barn.

Dikten jag hittade idag betydde också en del för mig. Den låter så här:

Utredningen - om en son

Sex månaders barn
barnklinik
hjälplöst barn i kalt rum.

Kramper
förvridet ansikte
stirrande ögon
stel kropp
tröstlös gråt
Förtvivlad mamma,
vanmakt.

Bryska steg
vita rockar
viskande röster
EEG
EKG
ordination
medicin
räkna mat
räkna dryck
räkna kramper per timme
vetenskapliga tal.

prover, prover, prover,
räkna, vaka, byta, mata,
inget hopp, ingen igenkännande blick,
väntar, väntar, väntar.

Vita rockar kallar
- varsågod och sitt
diagnos
prognos

- av detta barn
blir det aldrig någonting.
Försök bara
att inte fästa er
för mycket vid honom.

tomma iskalla ord.

Käraste barn
kan de inte förstå
att det är just våra svaga
vi älskar allra mest!

Mary Fries