Diagnos eller inte diagnos

Det pågår en diskussion inne hos Mångmamma som berör ämnet om barn med neuropsykiatriska svårigheter ska ha en diagnos eller inte. Flera anser att det sker en överdiagnostisering av just de funktionshindren. Man anser att vi ska kunna se och tolka dessa svårigheter utan en diagnos.

Jag anser också att alla människor ska ses och respekteras för dem de är, oavsett diagnos eller inte. Det ska finnas en tolerans och acceptans i samhället där alla människor har lika rätt oavsett vem man är. Nu är det tyvärr så att vi inte har det ultimata samhället och jag betvivlar att vi någonsin kommer att komma dit. Fördomar kommer alltid att finnas.

Självklart ska det inte överdiagnostiseras och de som sätter diagnoserna ska vara utbildade och skickliga på det de gör. Man sätter inte en diagnos på en kaffekvart utan det sker under flera träffar och många tester, så att man har ordentligt på fötterna och vet vad man talar om.

Nu är det inte för alla andras skull jag anser att det är nödvändigt med en diagnos. Det ska inte behöva finnas en diagnos i botten för att man ska få rätt stöd och hjälp i skolan. Mitt krav på diagnos är helt enkelt för barnets, ungdomens eller den vuxnes egen skull. Att det är för deras skull som det är nödvändigt med en riktig utredning och en diagnos. Det handlar om att lära sig att förstå sig själv och varför man känner sig som man gör.

Om jag inte kan lära mig läsa hur jag än försöker, så tror jag till slut att jag är dum i huvudet. Alla andra lyckas ju lära sig läsa, men inte jag. Då måste det ju vara mig det är fel på. Gissa vad sådana tankar gör för självkänslan. Jag kanske till och med blir retad eller mobbad för att jag inte kan lära mig läsa. Alla de andra barnen tycker också att jag är dum i huvudet.

Men får jag veta att jag har något som heter dyslexi, så faller kanske poletten på plats. Det är inte jag som är dum i huvudet utan jag har ett fel som gör att jag inte kan lära mig läsa. Nu fortsätter naturligtvis kampen för att lära sig läsa, men skillnaden är att nu har man ett extra verktyg att använda sig av eftersom det finns en hel del hjälpmedel för detta. Kraven ska inte sänkas och ursäktas bort, det är bara det att man lägger det på en annan nivå.

Jag kan ta mig egen son som ett exempel. Han har en väldigt svår Damp eller Adhd som det kallas idag. Han har hela skalan med problemen och alla ställer till med problem för honom än idag, när han är vuxen. Han har även en lindrig CP-skada som ställer till det för honom. Jag vågar inte ens tänka tanken på hur hans liv sett ut idag om han inte fått en diagnos och den hjälp han fått. Han hade kanske inte ens levt, eftersom det har funnits perioder när han inte velat leva längre.

När det gäller hans dyslexi så fick han ett hjälpmedel i mellanstadiet som förändrade mycket för honom. Det här var innan datorerna blev vanliga i skolorna. Han fick en skrivmaskin med display. Displayen fungerade på så sätt att han kunde se meningen han skrev där och kunde rätta och ändra innan han skrev ut det på papperet. Denna enkla åtgärd gjorde att allt lättade mycket för honom.

Eftersom han har stora motoriska svårigheter, speciellt när det gäller finmotoriken, så hade han svårt för att forma bokstäver. Skrivmaskinen gjorde det åt honom. Då kunde han lägga koncentrationen på stavningen istället för att koncentrera sig på att forma bokstäver. Ni fattar va´ vilken skillnad detta gjorde för honom. Helt plötsligt började han fatta koden. Han var fenomenal på att stava i huvudet. Även då slapp han ju skriva ner det. Det var få i klassen som slog honom på just rättstavning i huvudet.

Han har i många år varit en bokslukare. Men kanske inte som ni tänker er det. Han läser inte en bok på vanligt sätt. Han började tidigt med talböcker. Idag köper och lånar han ljudböcker. Det krävs för mycket koncentration för att läsa en bok manuellt och då förlorar han handlingen. Men med dessa hjälpmedel gör att han kan tillgodogöra sig det senaste i litteraturen, precis som alla andra bokslukare. Denna förståelse hade aldrig varit möjlig om han inte fått en diagnos, där han lärde sig att förstå sig själv. Plus att hans omgivning också förstod.

Sonen har också stora svårigheter med perceptionen. Perception är hur vi tolkar och bearbetar våra sinnesintryck. Sonen har väldigt svårt med både sin visuella och auditiva perception. Det gör att hans dag kan vara mycket kaotisk. Speciellt när han gick i skolan och inte förstod själv hur det var.

På den tiden jag var ute och föreläste om denna barngrupp så brukade jag använda mig av ett exempel när jag förklarade hur det kunde vara när man har stora perceptuella svårigheter. Jag brukade säga att man ska tänka sig att man är på en marknad i Marrakech.  Där är det fullt med folk som går fram och tillbaka. Det är trångt, det knuffas lite här och där och framför allt så är det mycket ljud. Folk pratar och ackorderar om priser, det är på ett för mig helt främmande språk. Så förutom att det är högt och ljudligt så fattar jag inte ett ord. Det är mycket förvirrande. Jag försöker stänga ute ljuden, men de tränger sig på hela tiden. Dessutom är det barn som skriker, åsnor som skriar och kameler som råmar, eller vad det nu är kameler gör och en böneutropare som hörs med jämna mellanrum. Eftersom det rör sig folk runt mig hela tiden tappar jag alldeles fattningen till slut och får panik. Jag blir rädd och vet inte hur jag ska hantera detta. När jag äntligen tar mig där ifrån så klappar hjärtat hårt, jag är helt slut och jag har huvudvärk.

Så här kan personer med perceptionsstörningar ha det en alldeles vanlig dag i skolan eller på jobbet. De tar in alla ljud och synbilder helt osorterat. De kan inte koppla bort det som är oviktigt och stänga av det. Så varje ord, hostning, bänkskrap och liknande går helt osorterat in i deras huvud och skapar kaos. Och påverkar koncentrationen något oerhört.  Det som gäller då är att om de får veta att de har de här svårigheterna så kan de lära sig att hitta en bra lösning på det hela. Ett sätt kan vara att ha hörlurar på sig i klassrummet för att utestänga alla onödiga ljud. Eller hitta andra sätt att bemöta det hela på. Men om man inte fått en diagnos och utredning på sina svårigheter så är det också svårt att förstå vad som är fel och vilken hjälp jag behöver söka.

Eftersom min son har stora motoriska svårigheter även när det gäller grovmotoriken så hade han svårt för den vanliga gymnastiken. Han kunde inte röra sig som de andra barnen i klassen. Nu var både han och skolan väldigt medveten om hans problem, så man löste det på ett alldeles utmärkt sätt. Han var med på den klassgymnastik han klarade av. Vid de andra tillfällena gick han och hans assistent och badade, eftersom det fanns ett badhus i anslutning till skolan. Den lösningen tror jag man inte tänkt på om de inte varit medvetna om sonens starka och svaga sidor.

När sonen kom upp i högstadiet började han få krampanfall. Vi trodde då att det var epilepsi eftersom han har en CP-skada också. Han utreddes för EP i tre år, utan att man hittade något. Han åt EP-mediciner, men fortsatte att krampa. Till slut började man tala om operation. Så vi satt och åkte fram och tillbaka mellan Sundsvall och Umeå för att komma fram till vad som skulle göras. Man hade fortfarande inte hittat stället i hjärnan där epilepsin skulle sitta. Så blev det till slut att han skulle göra ett dygns-EEG för att kolla allt ordentligt. Han fick krampanfall även då, men det visade ingenting på EEG:et. Så plötsligt får vi veta att det inte är epilepsi han har. Det är något annat. Man vet bara inte vad?

När han gick på utredning i Umeå så gjordes det en massa tester, tester som även gjorts i andra skeden under hans liv. Nu gjordes det ännu mer avancerade tester och man kom fram till en teori om vad det var som orsakade kramperna. Sonen har ett högt IQ, högre än många andra. Han kan bara inte tillgodogöra sig det på grund av sina andra svårigheter. Så man kom fram till att han i sitt huvud visste hur saker skulle vara, hur man skulle komma fram till olika lösningar, men eftersom resten av kroppen inte ställde upp på det så blev han stressad. Så kroppen stängde av och han började krampa på grund av den stress han kände.

Nu kunde vi plocka bort alla mediciner och han fick istället samtalsterapi för att lära sig hantera sin stress. Han fick också träna avslappningsövningar att ha och ta till när stressnivån blev för hög. Detta hade vi aldrig kommit underfund om och kunnat hantera om inte sonen haft sin diagnos och gått igenom en massa utredningar.

Nu har jag tagit sonen som exempel för hur viktigt det var för honom med diagnos för att han skulle förstå sig själv. Vi brukar pratat om något som heter handikappmedvetenhet. Det är något oerhört viktigt. Handikappmedvetenheten är när du förstå dig själv och hur ditt funktionshinder påverkar dig. När du förstått detta så blir det en form av trygghet. Du kan vila tryggt i medvetandet om att du förstår ditt eget handikapp och hur det påverkar dig och din omgivning.

Jag har genom året träffat så många barn och ungdomar med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Genomgående har de flesta varit glada över att ha fått en diagnos. När de fått det har många pusselbitar fallit på plats och det som tidigare var konstigt får sin förklaring. Det motsatta hade varit en massa pusselbitar som inte passat in och man har känt sig förvirrad och inte förstått varför man inte är som sina jämnåriga kamrater.

Det är då risken för självmedicinering kan komma in i bilden. När man testar på det där förbjudna och helt plötsligt upptäcker att äntligen fungerar man bra. Bitarna faller på plats via kemisk väg. Och det är inte bra.

Däremot kan medicinering vara bra under kontrollerade former. För det krävs också en diagnos. En del barn behöver någon form av medicin för att klara sig igenom en skoldag. Medicinen gör att man kan koncentrera sig och hänga med i samma takt som sina jämnåriga kamrater.

Jag kan ju även gå in på min egen sjukdom, fibromyalgi, som också är en kontroversiell diagnos. Jag hade aldrig mått så bra idag om jag inte förstått vad det var för fel på mig. Jag gick i tio års tid och fattade inte varför jag hade så mycket värk. Man experimenterade med olika värktabletter så till slut fick jag en medicinallergi som hade kunnat sluta illa. Det här var innan jag fick min diagnos.

Idag vet jag vad jag kan göra och vad jag inte kan göra. Jag har en ”skräddarsydd” medicinering som passar just mig. Jag försöker göra det mesta jag tycker är roligt. Visst händer det att jag får bakslag, men har jag gjort något kul så kan det vara värt att ta de där bakslagen. Eftersom jag förstår mig själv och min sjukdom så bestämmer jag också själv vad jag vill och vågar utsätta mig för.

Det är samma sak med personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Man ska inte kunna skylla på sina svårigheter så man slipper lära sig läsa eller annat. Men man kan lära sig förstå att man kan hitta andra vägar att nå samma mål.

Och det viktigaste av allt är att om man förstår sig själv och sina svårigheter, man kan hitta en harmoni i livet att det ordnar sig ändå. Jag duger precis som jag är. Så är det för min son. Han har kommit dithän att han vet att han duger som han är.

Jag hoppas det ska kunna funka så för alla andra med liknade svårigheter. Att de lär känna sig själva och sitt funktionshinder så bra att de hittar en harmoni och acceptans i det. Och att veta att de duger precis som de är.