måndag 12 oktober 2009

Fibromyalgidagen 12 oktober

Nu är jag ute i sista minuten för att hylla denna dag, den som är tillägnad oss med fibromyalgi. Fibromyalgi, som numera finns listat på WHO:s lista som en erkänd diagnos. Då blir jag väldigt förskräckt när jag hittar ett inlägg om att fibromyalgi inte finns och om att ha ont innebär att man är rädd för att arbeta. Det är på bloggen Mad World som jag hittar detta.

Den som skriver så, vet inte vad hon pratar om. Hon skriver att hon bara varit sjukskriven tre gånger i sitt liv, då för urinvägsinfektion med feber, havandeskapsförgiftning och när hon opererade bort gallblåsan. Det är ju bra, tur för henne. Sedan skriver hon att hon jobbat, fast hon haft ryggskott fyra-fem gånger, ont i axeln i flera veckor, ont i höfter, knän och fotleder. Om hon jobbat med ryggskott, då är det inte ryggskott hon haft. Har man ett ordentligt ryggskott så kan man inte jobba. Och gör man det ändå är man mycket oförståndig.

Här klipper jag in direkt från hennes blogg om hur hon skriver:
-------------------------------------------------------------------
"Fibromyalgi finns inte, säger många doktorer. "Fibromyalgi är sånt som de arbetsskygga drar till med för att slippa jobba." Hur kan någon bli sjukskriven för en sjukdom som enligt läkare inte finns? Utmattningsdepression har väl de flesta en släng av någon gång under sin livstid, för utmattad blir man i dagens samhälle. Oftast är det väl inte själva arbetet som utmattar, utan det är en kombination med allt det andra i livet. Lämna och hämta på dagis, jäkta hem och laga mat och ta hand om allt annat hushållsarbete som ligger och väntar. Hälsa på vänner och släktingar, renovera huset, hålla trädgården i trim och engagera sig i föreningar. Lätt ångest har väl alla, jag har det nästan alltid för nåt, och kognitiva minnessvårigheter får alla som är stressade. Tänk om alla som hade de symptomen skulle vara sjukskrivna, då skulle det vara varannan människa."
-----------------------------------------------------------------
Som sagt var så finns fibromyalgi som erkänd diagnos på WHO:s lista. Enligt henne så verkar det då som att Världshälsoorganisationen inte vet vad de pratar om. Eftersom jag själv har fibromyalgi, så verkar det då som att jag har det för att jag är arbetsskygg. Arbetsskygg är nog det minsta jag kan kalla mig för. Jag har arbetat i stort sett hela mitt liv sedan jag var femton år. Jag var hemma med mina barn i sex år, annars har jag arbetat ända fram tills för nio år sedan, när det inte gick längre. Då hade jag haft min diagnos i sju år och ändå arbetat hela tiden. Jag hade, innan jag fick min diagnos, dragits med daglig värk i mer än fem år. Så jag känner inte igen mig själv som arbetsskygg.

Jag har arbetat i butik i nästan hela mitt liv. Jag har verkligen älskat det jobbet. Det har varit tungt, det har varit dåligt betalt, men enormt stimulerande och omväxlande. Mycket mer än kanske många tror. När jag fick min diagnos var jag i mycket dåligt skick. Jag tror själv att min fibromyalgi triggades igång av att jag var utbränd. Ännu en sak som enligt Mad World bara är nys. Min utbrändhet bottnade bland annat i kampen för min funktionshindrade son, plus allt annat som en normal familj lever i. Kampen för sonen, som ibland kändes som att man körde huvudet i väggen. Mitt liv eskalerade när sonen fick sina kramper, kramper som vi i tre års tid trodde var epilepsi, när vi åkte skytteltrafik mellan Sundsvall och Umeå för utredning och planerad hjärnoperation. Det är klart att det var löjligt av mig att bli utbränd och få värk av det.

Jag jobbade, trots att jag inte kunde gå på mina fötter för att de värkte så. Jag gick på utsidan av dem, för att överhuvudtaget ta mig fram. Min chef bad mig att jag skulle söka läkare och sjukskriva mig, för han såg hur ont jag hade. Min sons habiliteringsläkare såg hur dåligt jag mådde och ville sjukskriva mig. Ändå sa jag nej! Jag ville jobba till vilket pris som helst. Så visst är jag arbetsskygg, om man ska tro Mad World.

De fem sista åren av mitt yrkesverksamma liv var jag egen företagare. Jag blev det när jag inte längre klarade av att ha ett tungt arbete som butiksarbete innebär. Som egen företagare reste jag runt i landet och höll föredrag och utbildningar om hur det är att leva med ett funktionshindrat barn. Det jobbet älskade jag mer än allt annat. När jag insåg att jag inte längre klarade av det, så var det det tyngsta besked jag kunnat få. Men när kroppen har så mycket värk, så påverkar det även knoppen med minnesstörningar och koncentrationssvårigheter som följd.

Mad World anser tydligen att alla läkare och annan sjukvårdspersonal som utrett mig och kommit fram till att jag inte längre är arbetsför, att de måste ha fel. De måste vara enormt okunniga och inte veta vad de håller på med.

Jag har många goda vänner med fibromyalgi, eftersom jag är medlem i Reumatikerförbundet. De flesta har varit mycket yrkesaktiva med krävande yrken. En har varit sjuksköterska och vårdlärare, en annan har varit förskollärare och förskoleföreståndare, en har varit barnmorska, en har varit läkarsekreterare, en har arbetat på Försäkringskassan och så vidare, och så vidare. Ingen av dessa kvinnor är arbetsskygga och jag vet hur de längtar tillbaka till ett friskt liv som innefattar ett arbete att gå till.

Jag känner mig påhoppad av detta inlägg och blir så upprörd att jag får hjärtklappning. Inte för att jag önskar min värsta ovän att få fibromyalgi med allt vad det innebär. Men Mad World får gärna byta med mig under en månad eller två. Få se om hennes åsikter är densamma efter en sådan tid. En tid med ständiga sömnsvårigheter, ständig värk, inte bara i axlar och rygg utan i tår, fingrar, ben, höfter, käkar, ja hela paketet. En tid när inte minnet fungerar som det ska, när man inte kan koncentrera sig på vad man gör, en tid där allt tar lång tid att göra för man måste fundera på hur man lagar en köttfärssås som man plötsligt glömt bort hur man gör, när allt tar lång tid för att man måste stanna upp och vila kroppen varje kvart.

Jag trösta mig med, att det är en okunnig människa som kan uttrycka sig på detta vis. Jag hoppas av hela mitt hjärta att hon får vara frisk och arbetsför resten av sitt liv. För tänk om hennes åsikter kommer till skam, om hon själv drabbas av någon värksjukdom.

14 kommentarer:

Cina sa...

Finaste, finaste Cicki! Inte ska du ta åt dig! Det finns folk till allt! Den här människan är, precis som du säger, okunnig! Och helt säker på att att hon har sanningen och rätt i allt. Det är SÅ lätt att tycka om något när man inte själv är drabbad, man ser genom-vet-bäst-kan-allt-brillorna.
Tack för att du delar med dig av hur det är att vara drabbad av fibro!
Varmaste kramen till dig!

Le Loup sa...

Jag såg det där med imorse och skrev en kommentar. I och för sig är jag inte förvånad, det är så här många tycker, det vet jag. Jag tänker som så att det är svårt att sätta sig in i saker förrän man själv hamnat där och inser att "Precis så här är det." När man väl gått in i väggen (fast jag hellre skulle kalla det springa in i väggen, för det är baske mig inte tal om något långsamt vankande in mot någon vägg) så får man kanske för första gången i sitt liv känna hur jäkla bräcklig man faktiskt är som människa. Det gäller även Fib skulle jag tro.
Har man förmånen att vara frisk ska man vara tacksam, för det är ingen regel att alla ska få vara just det. Jag vänder mig mot människor som på allvar verkar tro att man medvetet skulle välja ett liv som innebär att man är avskuren från gemenskap från arbetskamrater, att man skulle välja att ha ont om pengar varje månad och att man medvetet skulle välja känslan av att man inte duger, för den känslan tror jag att många av oss som är sjukskrivna känner av tämligen ofta.
Tror man på allvar att vi väljer det här frivilligt, då är man totalt ute och seglar. Vad de flesta vill är att känna sig behövda, kunna gå och röra sig precis som de vill, komma hem på fredagskvällen och ta helg. Vi är inte annorlunda mot dem som jobbar och är friska. Eller vänta lite, det är vi ju, men kom ihåg, vi har inte valt den här situationen. Tror man det på fullaste allvar, ja, vad ska man säga då...

Och, jag ser det blir långt här, jag ska avsluta, men du Cicki, upp med hakan, skit i det, även om det är svårt. Sköt om dig nu.

Le Loup sa...

... Och jag skrev ett inlägg med. Det väcker ju en jäkla massa tankar det här.

Cicki sa...

Cina: Egentligen tar jag inte åt mig personligen. Jag vet vem jag är och hur det är att vara sjuk. Jag tänkte nog mest på alla andra. På dig som inte kan jobba men vill, på Trebarnsmamman som låg i ryggskott och var sjukskriven flera månader förra sommaren och var så himla dålig, på Lilla Viola som nu är på utredning. Alla ni som ännu inte fått hjälp utan är misstrodda av FK. Då kan ett sånt här inlägg som Mad World skrev vara direkt knäckande.

Shirouz: Det som retar mig är att folk har så lite empati att de genast måste misstro sin medmänniska om fusk. Visst finns det fuskare men det är banne mig inte vi.

Som du säger så väljer man absolut inte detta. När jag fick min slutliga dom var jag så nere under isen som man bara kan vara. Jag som verkligen älskade mitt jobb. Dessutom får man oftast halvera sin inkomst när man blir sjukpensionär. Vem fasiken vill det frivilligt. Bra att du också skrivit ett inlägg. Vi måste nog föra ut budskapet till alla som inte fattar.

Spader Madame sa...

Nä, Cicki, du har nog koll på att sådana här personer inte har en endaste liten aning om hur det är att leva med värk. Det har inte jag heller, men misstror generellt inte människor. För hur det än är, att arbeta innebär ju oftast en stor glädje. Blir förvånad själv över hur rädd jag är för att någon ska tro att jag är fusksjuk när jag har varit förkyld. Vad är det inom oss som gör att vi känner så? Tror i alla fall att de flesta verkligen vill jobba. Vem tror förresten att den som är sjukskriven lever i något ekonomiskt överflöd?

Cicki sa...

Spader: Jag vet inte varför det lagts en fuskstämpel på att vara sjuk. Jag har också känt av det, fast att man inte stannat hemma för än det var allvar av med förkylningen eller vad det nu var.

Jag vill inte heller dömma folk i förväg förrän jag verkligen vet hur det är. Man vet aldrig vad som ligger bakom.

Det är klart vi vältrar oss i pengar. Det har du väl redan fattat.....:-) Jag halverade min inkomst så det är som det är på det planet. Man hankar sig fram på ett eller annat vis.

Trebarnsmamman sa...

Gahhhh, hur kan man skriva så! Hur kan man tro att folk inte vill arbeta, inte vill göra rätt för sig, inte vill orka med ett vanligt liv! För det är faktiskt de både fibromyalgi och utbrändhet handlar om...helt friska människor som plötsligt inte klarar av sitt vardagliga liv. Bara en människa som inte varit i kontakt med kroniska smärtor eller en helt utmattad själ kan säga att dessa sjukdomar inte finns, och handen på hjärtat jag hoppas hon får pröva själv! Om jag hade kunnat hade jag strukit makens utbrändhet och min ryggsmärta ur våra liv, om jag hade kunnat hade vi arbetat normalt som alla andra, om vi hade kunnat. Den som inte tror på detta med utbrändhet kan får låna min man ett par veckor om den vill...speciellt låna den mannen han var när han var som sjukast. När jag på allvar trodde att han enbart hade bomull mellan öronen eftersom tankarna inte kopplade, han förstod helt enkelt inte vad vi pratade om. Ta bara exemplet när jag frågade om han kunde hålla ett öga på barnen en halvtimme så jag kunde få duscha i lugn och ro. När jag kom upp från tvättstugan lekte barnen i sina rum, mannen låg i sovrummet med stängd dörr och sov. Barnen var då 1 och 4 år, och precis allt hade kunnat hända. Han låg inte och sov med stängd dörr för att han var oansvarig...han sov där för att han på fullt allvar trodde att jag bett honom gå och lägga sig...
Eller ta min rygg, som smärtade dygnet runt i 10 månader, ofta st starkt att jag inte kunde resa mig upp utan öronsusningar och svimningskänslor. Just då hade jag gjort vad som helst för att slippa smärtan...och nu när jag är smärtfri kommer jag försöka slippa smärtan i resten av mitt liv. Jag vill aldrig, aldrig dit igen...men jag kan lova att jag var väldigt när att hamna i kroniska smärtor...för det var precis vad min läkare var övertygad om att det skulle bli, när de inte hade försvunnit efter 9 månader.

Och som du säger Cicki, den som kan jobba med ryggskott är antingen totalt ovårdsam (och kommer bränna ut sig i slutändan) eller så har den aldrig haft riktigt ryggskott...för riktigt ryggskott är vidrigt smärtsamt!

För övrigt finns det diagnosscheman för både utmattningssyndrom/utbrändhet och fibromyalgi...så ingen får den diagnosen av en seriös läkare utan att det finns belägg för det!

Viola sa...

Hej!
Ja vad ska man säga det ingen redan har sagt.
att jag för dagen är glad hindrar mig inte att få ilskana till över hennes inlägg. Och trist är att hon tog bort det. Stod hon inte pall?

Jag vet hur det är att tolkas lat, för det är jag ju (ironi).
Frivilligt föredrar jag utredning och förnedring framför jobb och förbättring.

Men allt blir inte som man taänkt sig,vilket jag är glad över!

Fram för lite halta och lytta med glädjen kvar, den ska de inte få!

Miljoner kramar!

Christina sa...

Jag förstår att du blir upprörd!
Nu funkade ju inte länken, eftersom hon har raderat, men det räckte med det du citerade. Okunnigt och väldigt oempatiskt. Dessutom skriver hon raljerande och föraktfullt på ett sätt som känns djupt osympatiskt.
Jag skyr sådana människor.

Cicki sa...

Trebarnsmamman: Jag tänkte bland annat på dig när jag skrev, om ditt helvete förra året. Eller din mans utbrändhet. När jag själv var det så var jag farligt för mig själv och andra. Kunde sätta på stekpannan på högsta värmen och gå därifrån för plötsligt glömde jag bort att jag höll på att laga mat. Eller när händerna inte fungerade så jag tappade allt jag försökte hålla i. Sånt fejkar man inte.

Viola: Jag säger till dig som jag sa till Trebarnsmamman. Det var dig och alla andra i samma situation jag tänkte på när jag skrev mitt inlägg. Ingen som varit utsatt för det vi har, har rätt att yttra sig så negativt och raljerande på vår bekostnad.

Christina: Det är sådana människor som brukar vara energitjuvar. Tänk att gå omkring och känna sig så präktig för att man bara varit sjukskriven tre gånger i sitt liv. Det är nog mest synd om henne som är så inskränkt.

Biggan999 Svart och vitt sa...

Oviss kvinna.
tror sig allt veta
där i sin vrå hon väsnas
ej hon vet
vad ord hon skall ge
när främling frestar hennes vett.
(förf okänd
Tycker detta passar in på denna kvinna.De gapar mest de som minst vet

Cicki sa...

Biggan: En bra liten dikt som passar perfekt just nu.

Ika sa...

Väldigt bra skrivet inlägg (och Mad World tänker jag aldrig besöka - vad är det för stolpskott?!?)

Såna här människor vill man bara ge en smäll, eller som du säger - låta dem gå i andras skor en månad.

En fd kollega till mig har fått diagnosen fibromyalgi. Hon är 24...

Cicki sa...

Ika: Mad World har rätt bra inlägg annars. Det är ju därför jag läser henne. Men den här gången var hon ute och cyklade. Jag har en ung väninna som fick sin diagnos när hon var sexton. Läkarna tror att jag hade fibro redan som barn för jag har alltid haft mycket värk. Man har ju kommit fram till numera att barn kan ha fibro likaväl som man kan vara barnreumatiker.