Utmaning

Resan mot ljuset har utmanat mig i denna tillbaka blick av mitt liv.

För 20 år sedan:
Då var det 1988. Sonen var 12 år och dottern 9 år. Under den här perioden var livet mycket hektiskt, nästintill kaotiskt. Sonen hade börjat mellanstadiet efter en fruktansvärd lågstadieperiod med ständiga fejder med hans skola och lärare. Sonen har sedan fem års ålder diagnosen mycket svår Damp. Skolan har hela tiden stått handfallen och inte vetat hur de ska hantera det hela. Barnhabiliteringen är vår trygga punkt i livet. Utan dem hade vi inte överlevt det här åren. Tur att dotterns skolgång gick smärtfritt. Även jag gick i skolan och läste in en ekonomisk gymnasiekompetens. Precis som om jag inte skulle ha fullt upp ändå så var jag även aktiv i lokalföreningen för RBU, Förbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar. Jag har stora minnesluckor från denna period i livet. Det är som att minnet inte riktigt vill vara med och minnas.

För 15 år sedan:
Nu skriver vi 1993.
Livet är inte mindre kaotiskt utan snarare mer. Efter flera års utredande så konstateras nu att sonen inte har epilepsi vilket man trott i många år. Man har bestämt att man ska inte operera eftersom det är stresskramper han har. Man ska inte rota i min sons hjärna. Man förklarar fenomenet med stresskramper att sonen har så enormt stora perceptuella svårigheter. Han är 17 år, hans intellekt är på en sjuttonårings nivå, men hans visuella perception är på en sjuårings nivå. Detta innebär att han intellektuellt vet hur en sak ska vara, han vet hur den ska utföras, men hans kropp gör att han kan inte utföra det på rätt sätt. Han ser tillvaron på ett helt annat sätt än hur vi andra ser saker och ting.

Det här året går jag in i en livskris som påverkar resten av mitt liv. Jag är så slut, så slut men vågar inte stanna upp och känna efter. Sonens habiliteringsläkare ser det på mig och vill sjukskriva mig. Jag säger ifrån med motiveringen att jag ska ha en veckas semester och städa huset. Sedan skulle allt bli bra igen. Trodde jag! Semesterveckan kom och jag satte mig på en stol som jag inte orkade resa mig ifrån. Jag var slut både kroppsligt och mentalt. Jag var tvungen att inse att jag måste sjukskriva mig. Jag hade gått med värk i kroppen länge och fick nu min fibromyalgidiagnos. Jag är sjukskriven i ca fyra månader. Med facit i hand har jag förstått efteråt att jag var helt enkelt utbränd. Men sånt pratade man inte så mycket om då. Det kom lite senare. Om jag inte hade haft en utbildning på att hjälpa andra hantera kriser så har jag nog trott att jag höll på att bli tokig. Jag gråter i alla möjliga lägen. Jag glömmer vad jag håller på med och jag lämnar plattor och grytor på otaliga gånger. Det är ett under att jag inte bränner ner huset. Jag isolerar mig och orkar inte ha kontakt med andra människor. Jag tappar orken i mina händer så jag kan inte ens lyfta ett ägg utan att tappa det.

Men sonen mår bättre än på länge och får lära sig att hantera sina kramper genom meditation. Det är mitt ljus i mörkret. Samt min älskade dotter som alltid varit min stora glädje.

För 10 år sedan:
Nu har vi kommit fram till 1998 och mycket ha hänt på de senaste fem åren. Jag och maken har nyligen skilts. All stress under de onda åren gör att vi inte längre orkar hålla ihop. Vi har växt isär och konstaterar att det är bättre vi går åt varsitt håll. Jag har flyttat söderut så jag bor femtio mil ifrån mina barn. Men de är på väg in i vuxenlivet och vet att jag finns där för dem även om jag kroppsligt inte finns så nära. Jag behövde flytta för att i lugn och ro få hitta mig själv. Jag har hunnit bli egen företagare och lever på att hålla kurser och utbildningar om hur det är att leva med ett funktionshindrat barn. Jag håller kurser i första hand för personal som möter dessa barn och deras föräldrar. Jag håller även kurser för föräldrar så de ska lära sig leva med detta och hur de ska möta personalen runt deras barn, hur de ska hantera kampen om deras barns rättigheter. På sommaren möter jag barnen och ungdomarna i lägerverksamhet.

I juni det året tar min dotter studentexamen. Jag är så stolt över både henne och hennes bror som tog sin studentexamen året innan. Min stora sorg nu är att jag inte kan vara med och ordna allt inför hennes stora dag. Jag kommer istället dit som en gäst, vilket inte känns bra. Men det är ett val jag gjort i samband med skilsmässan, så jag får stå mitt eget kast.

Det här året kommer också min bok ut. Den har jag i flera år skrivit på tillsammans med en annan mamma. Vi berättar om vår historia som Damp-mammor. När våra söner växte upp fanns ingen sådan litteratur för föräldrar. Nu vill vi ge alla föräldrar det redskapet. Att skriva denna bok var oerhört jobbigt mentalt. Vi fick tvinga upp många minnen till ytan och många gånger skrev jag och grät samtidigt. Jag har lagt ner all min smärta i den boken och den känns som den slutliga reningen och uppgörelsen med det livet. Boken släpps på hösten -98. Det är en av de största händelserna i mitt liv när det sker. Än idag är jag stolt över att ha klarat av det.

För fem år sedan:
Nu har vi kommit fram till 2003. Det känns nästan som igår. Jag har träffat min älskade sambo och lever ihop med honom sedan tre år tillbaka. Jag har nyligen fått mitt första sjukbidrag efter att ha varit sjukskriven i två år. Tre år tidigare fick jag psoriasis vilket gör att jag får ett stors skov av min fibromyalgi. Nu mår jag inte bra i kroppen. Jag sover illa och har svårt att komma överens med min kropp. Det är jobbigt att inse att man inte längre är arbetsför. Jag som hade det mest stimulerande arbetet av alla. Jag älskade varje stund av och det jag känner mig totalt värdelös som inte längre kan utföra det. Mitt yrken och mitt företag är min identitet. Vem är jag nu? En samhällsparasit?

Ändå finns det positiva bitar. Jag trivs i min nya lilla stad, håller på att utveckla nya kamratkontakter genom Reumatikerförbundet. Livet är ändå ganska bra. Hektisk till viss del eftersom två av sambons barn bor hos oss. Det är svårt både för dem och för mig att acklimatisera oss tillsammans, så det är en hel del bråk som är jobbiga. Men jag försöker så gott jag kan att hantera det.

Nutid:
Jag vill kommentera lite av det jag skrivit. Det var svårt att skriva ner dessa minnen. Det rev upp en del och jag har haft svårt att formulera en del. Jag inser att jag har glömt mycket. Det är så kroppen fungerar. Det som är jobbigt förtränger den. Jag fick fundera i flera dagar innan jag tog itu med det. Utmaningen kom från Resan mot ljuset. Hon har skrivit om sin smärta så varför ska jag var fegare och inte våga skriva om min smärta. Nu är det gjort. När jag läser det så är jag så lycklig över att jag kommit hel ur det hela och har ett bra liv idag. Sambon och jag lever i ett kärleksfyllt förhållande. Vi har det kämpigt ekonomiskt men det saknar betydelse. Att leva fullt ut mitt i kärleken är viktigare än alla pengar på jorden.