torsdag 3 januari 2008

Med eller utan funktionshinder

Jag har just tittat på Ekdahl och Hakelius på fyran. Där har det diskuterats fosterdiagnostikens för-och nackdelar. Diskussionen gällde att alla gravida kvinnor ska erbjudas tester för att se om barnet är frisk eller har någon form av funktionshinder.

Jag blir så ledsen och upprörd när jag hör sådana diskussioner. Man får det att låta så vackert, att man gör detta för att föräldrarna själva ska få ta ställning till om man vill föda ett friskt eller ett funktionshindrat barn. Hur ska man kunna ta ställning till en sådan sak, när man egentligen inte vet vad det innebär att leva med ett funktionshindrat barn?

Om man hade talat om för mig, för trettioett år sedan, att jag skulle föda ett funktionhindrat barn, tror jag att det skrämt mig oerhört. Jag gissar att jag hade valt bort det barnet jag då födde. Idag vet jag hur det är att leva med ett barn som inte är som andra. Det är jättejobbigt, det är så oerhört jobbigt att man inte ens kan föreställa sig det. Men vad är det som är jobbigt? Det är inte barnet, som är så oerhört jobbigt utan det är samhället som gör det jobbigt. Samhällets attityder är jobbiga. Kampen för att ens barn ska få ett så likvärdigt liv som möjligt är fruktansvärd.

Det man inte heller får veta är hur mycket glädje det är att ha ett barn som är annorlunda. Här är det kanske inte heller barnet direkt som ger en den extra glädjen. Naturligtvis har man en glädje av att ha ett barn, men det där lilla extra glädjen får man av det som tillkommer just för att man har ett funktionshindrat barn. Man möter människor man annars aldrig skulle mött, man lär sig att ta vara på de små ämnena i livet, man upptäcker att man är mycket starkare än vad man någonsin trott och man utvecklas oerhört mycket.

Jag har i många år kämpat för att barn med funktionshinder ska få samma möjligheter som andra barn. När man då hör denna debatt, som var på TV ikväll, blir man rädd. Det man gör är att man ökar klyftorna mellan de som är perfekta och de som är defekta. Man gör människor till A-och B-lag. Dessutom går inte alla funktionhinder att se via prover. En del funktionshinder uppkommer i samband med förlossningen, under graviditeten eller att det händer något i livet som gör att man förvärvar ett funktionshinder. Hur känns det då för den gruppen? Kommer den gruppen att ses ännu mer över axeln för att de hade osmaken att få ett funktionshinder som man inte kunde välja bort?

Jag tror tyvärr att denna debatt handlar om konstnader. Det är dyrt med barn med funktionshinder. Det finns de som ser dessa barn, ungdomar och vuxna som en samhällsbelastning. Ibland känns det som att det är ett nazispöke som svävar över det hela. Där fanns också tanken, att endast A-barn skulle få födas.

Förändra hellre vårt samhälle till att se varje människa som en unik varelse, som har något att erbjuda, se det som en tillgång. Ibland har jag önskat att varje familj skulle få möjligheten att leva med ett funktionshindrat barn. Så berikande är det.

2 kommentarer:

Anki på sytt.blogg.se sa...

Jag har en annan synvinkel på detta, förlorade mitt andra barn då hon var 7 månader, hon hade en allvarlig muskelsjukdom.
Självklart måste varje person själv få välja vad de vill göra, men informationen måste bli bättre.
Risken vid varje graviditet att drabbas igen, var i vårt fall 25%
Jag är glad att vi erbjöds fosterdiagnostik, annars hade vår son inte fått fler syskon.
Även om det inte är ett helt enkelt beslut, skulle jag inte klara att få fler barn med en sjukdom som gör att de dör oftast innan 1 års ålder.
Men det är klart, jag skulle ju i efterhand inte valt bort den dotter som jag fick "låna" en liten stund.
Jag jobbar nu med funktionshindrade.
Om du vill läsa om henne har hon en egen minnessida:
http://medlem.spray.se/lillaisa

Cicki sa...

Jag har varit aktiv i RBU i många år så jag vet att ni som har/har haft barn med muskelsjukdomar välkomnade fosterdiagnostiken. Jag är också splittrad i frågan även om det inte framgår av mitt inlägg. Dessutom önskar jag naturligtvis att min son skulle fått vara frisk för han mår dåligt över att han är som han är. Han har en Cp-skada och svår Damp-problamatik. Jag tycker bara att politikerna förenklar saker och ting istället för att föra en nyanserad debatt. Det är mycket information som saknas.