torsdag 28 april 2011

Vår räddare i nöden

Idag har jag hittat igen en gammal vän på Facebook. Hon var sonens arbetsterapeut i tio år. Hon var verkligen vår vän under alla dessa år. Tyvärr tappade vi kontakten men nu har jag hittat henne igen, vilket glädjer mig mycket.

Sonen är elva veckor för tidigt född. Han fick alltså i den allra bästa starten i livet. Det gjorde att jag och pappan var väldigt uppmärksamma på sonens utveckling. Vi misstänkte tidigt att något inte stod rätt till. Jag har en kusin med en lindrig CP-skada så det var mycket från kusinen som jag även såg hos sonen. Vi pratade med alla läkare vi mötte om vår oro för sonens utveckling. Vi fick de mest konstiga svar som tänkas kan. Jag tror man ville stilla vår oro, men det hade motsatt verkan. Sonen föll även igenom rejält på 4-års kontrollen utan uppföljande åtgärder. När vår dotter föddes blev vi ännu mer övertygade om att något var fel. Nu kunde vi ju jämföra med hennes utveckling som var rak som ett snöre. Sonens utveckling var mer som en slingrig stig. Rak här och där, och väldigt kurvig på andra ställen.

Vi bodde i Stockholms närhet på den tiden på grund av fd makens arbete. Så småningom flyttade vi hem igen. Hem var till Sundsvall. Jag var hemma med barnen under dessa år, vilket gjorde att vi gick på öppen förskola och kyrkans barntimmar. Där berättade jag för andra mammor om min oro. En mamma tipsade då mig om att det fanns något som hette barnhabiliteringen. Hon visste inte så noga vad det var, men hon trodde att vi kanske kunde få hjälp där. Detta gjorde att jag stegade upp till BVC och krävde att få en remiss till barnhab. Läkaren såg min oro och vi fick vår efterlängtade remiss. Då var sonen drygt fem år.

Det var nu vi kom till himmelriket. För så mycket kom barnhab att betyda för oss. Där trodde man på vår oro och man fanns alltid i bakgrunden och stöttade oss hela vägen. De utredde sonen och han fick diagnosen lindrig CP och svår MBD (det som numera kallas för ADHD). Han fick börja på barnhabs förskola, där han gick fyra dagar i veckan. När han var sju år så valde vi att skjuta upp hans skolstart ett år. Han fick istället gå in i barnhabs rh-klass (rh=rörelsehinder) några timmar i veckan. Där fick han lite träning på bokstäver och siffror. Man ville att han skulle ha ett litet försprång när han väl började skolan. Hans grov-och finmotorik var katastrofal.

Barnhab och hela den verksamheten blev som sagt var vår trygghet. De gjorde att vi fick kontakt med rh-konsulenten vilket var den som hjälpte till med att man fick resurser till skolan. På den tiden fanns det statliga pengar för barn som behövde extra stöd. Det gjorde att sonen fick en elevassistent från dag 1 i skolan. Han fick även många speciallärartimmar. Barnhab hjälpte även till med att informera skolan om vilka resurser som sonen behövde. De ställde upp och handledde lärare, de var med vid elevvårdskonferenser och liknande. Han fortsatte att gå på träning flera gånger i veckan, även sedan han börjat skolan. Det fortsatte så ända upp i hans tonår.

Idag kan jag säga utan dem hade vi aldrig gått hela ur det här äventyret. Det finns fortfarande många ärr, men det är numera ärr som inte ens kliar och knappt syns. Utan barnhab hade det troligtvis varit svårläkta sår som vi hade haft.

Sonens arbetsterapeut blev något alldeles speciellt för oss. De två fick en känsla mellan sig som är svår att förklara. Den bara fanns där. Hon levde med oss i vår glädje över sonens utveckling. Hon var nog den som gjorde mest för honom. Han hade mycket svåra perceptionsstörningar. De är väldigt små idag. Mycket tror jag beror på hennes speciella träning. Bland annat "bakade hon en pojke" för att han skulle få lära sig kroppsuppfattning, var han hade armar och ben. När hon bakade en pojke så fanns inte pojken från början. Sonen fick ligga blixtstilla, han var tvungen att vara tyst eftersom pojken inte hade någon mun än och han var tvungen att blunda eftersom pojken inte hade några ögon än. Sedan bakade hon dit alla kroppens delar, ben, armar, magen, öron och så vidare. Till sist satte hon dit ögonen och då fick han titta. Sonen älskade detta.

Arbetsterapeuten fanns inte bara till för sonen. Hon fanns även för oss i vår oro och frustration. Hon mötte oss med kunskap och vänskap. När sonen tog studenten var det hon och jag som grät, kramades och sa: "Vi fixade det, vi fixade det." Min fina son, som var mer eller mindre dömd vid fem års ålder, hade blivit stor student. Vi hade aldrig orkat ända dit utan barnhabiliteringens stora stöd.

14 kommentarer:

Mångmamma sa...

Trots att jag redan läst om er resa, är det lika starkt varje gång.
Det är en himla tur att rätt människa finns på rätt plats ibland!
Vad roligt att du funnit henne igen!
Kram

Ruta Ett sa...

Vad roligt att ni funnit varandra igen! Facebook är fantastiskt ibland!

MonasUniversum sa...

Vilket otroligt fint skrivet inlägg. Jag blir jätterörd.

Cicki sa...

Mångmamma: Det läskiga är att igårkväll tänkte jag att jag skulle söka efter henne på Facebook. Idag när jag slog igång dator så stod hon som ett förslag för vänner som jag kanske känner. Sånt där som kommer upp på högersidan ibland.

Ruta Ett: Facebook är bra på mycket.

Mona: Tack. Jag får väl torka tårarna åt dig så här virtuellt....:-)

Spader Madame sa...

Det kändes hur bra hon var, den här arbetsterapeuten! Tack för henne och tack för dig!

AprilSus sa...

Vilket rörande inlägg. Det visar verkligen vikten av att bli trodd som förälder när man känner att det är något som inte stämmer med ens barn.

Tyvärr blev jag aldrig trodd när det gällde min yngsta son. Fick ständigt svaret att det var en mognads sak. När han var 12 år genom gick han en utredning och de konstaterdades att han hade dyslexsi. Skolan god tog inte det, utan fortsatte skylla på omognad och själv kände jag att det var mer än bara dyslexsi.

När jag lärde känna en tjej vars son hade ADHD och hon berätta om honom så var det som om hon berättat om min son. Min son var några år äldre än hennes pojk, kanske 15-16 år vid den tidpunkten.

Han har lugnat ner sig med åren, men det finns fortfarande delar i hans beteende som gör att jag än idag tror att han har ADHD, även om det kanske är av ett lindrigare slag?

Cicki sa...

Spader: Och tack för dig också...:-)

AprilSus: Det är så oerhört viktigt att man lyssnar på oss föräldrar. Vi är experter på våra egna barn. Det är vi som känner dem bäst.

Det var sånt här som gjorde att jag jobbade ideellt med dessa frågor i så många år och även att det blev mitt yrkesverksamma liv på slutet, innan jag själv blev sjuk. Jag brinner ju fortfarande för dessa barn (och deras föräldrar).

Viola sa...

Tack,Cicki för din kunskap somdu delat och delar med dig. Just nu betyder detta mer för mig en någonsin.

TACK!!! Kramar i massor Lillaviola

Bloggblad sa...

Härligt att läsa att det finns utvägar - och vägvisare!

På vår skola finns en pojke med liknande, extrema svårigheter, och det finns också kunniga pedagoger som gör allt för att hitta fram. Det behövs mycket stöd för föräldrar, det är tufft att ha barn som utvecklas på vanligt sätt - och ännu tuffare när de utvecklas på ovanligt sätt.

Modigt av er att våga se! Jag känner till fall där föräldrarna blånekar till att extra stöd och åtgärder behövs.

Cicki sa...

Viola: Hoppas allt löser sig på bästa sätt.

Bloggblad: Tyvärr så var och är det stödet vi fick alldeles unikt. Jag var med och jobbade fram en bra nationellt utredningshandhavande. Tyvärr så existerar nog det enbart på papperet idag med alla neddragningar som finns. Vissa skolor jobbar jättebra med dessa frågor medan andra skolor inte alls vet hur de ska hantera det.

Vi kunde inte blunda, svårigheterna var alldeles för stora. Det är alltid bättre att se och försöka göra det bästa av situationen. Ett starkt stöd till föräldrarna/familjen kan uträtta underverk.

solveig sa...

Rörande läsning, Cicki och jag gläds med er för att det tillsist gick så bra. Det lönar sig att kämpa. Vår son hade och har ännu lite , dyslexi. När han gick i tvåan ringde hans läsarinna mig och sa att han är hjärnskadad och måste flytta till en specialskola för utvecklingsstörda... ! Jag blev alldeles ställd, att påstå något sådant för en förälder utan något läkarutlåtande ! Hon hade inte ägnat honom någon uppmärksamhet när hon märkt att han blev efter i undervisningen. Det kom fram när jag frågade varför han aldrig har några läxor.. Han gick ett år i specialskola, det var en tung tid, jag såg hur han led i den miljön. Beslöt att prata med hans lärarinna i hans "normala" mellanstadieskola, och frågade om han inte kunde få gå på prov ett tag för att se hur det går. Hon tog sig an honom, gav honom uppmuntran och uppmärksamhet och allt gick bättre. Han levde upp. Numera är dyslexi inget ovanligt, han är en normal ung man på trettitvå som bokstäverna ibland spelar lite spratt med. Kram!!

Cicki sa...

Solveig: Det är ju hemskt när det ska behöva bli så där tokigt. När jag jobbade aktivt så samarbetade vi över de nordiska gränserna. Finland låg nog lite efter Sverige då på 80-90-talet. Av de nordiska länderna som låg längst fram var Norge. Det var Märta Tikkanen som fick upp ögonen för mig att det kunde handla om MBD. Det var precis när hon kom ut med Sofias egen bok. Gissa om jag var lycklig när jag fick träffa Märta själv första gången....:-)

Cina sa...

Så fint skrivet, Cicki! Jag känner igen mig. Att träffa rätt människor, att både unge och familj får stöd är ju livsviktigt för att det ska gå bra. Ett j-a slit är det, oftast blir man misstrodd men så rätt som det är så bara uppenbarar sig rätt människa och allt faller på plats. Så har det varit även för oss och utan just den speciella personen vet jag inte hur det skulle ha gått. Hon fick honom att börja tro på sig själv och mig som mamma att orka igen. Nu är han mitt i högstadiegången och för två år sedan fanns den tanken, att han skulle klara det inte på kartan. Att han sedan ska gå på gymnasiet känns nu självklart men resan dit har varit lång och krokig. När man möter rätt person på rätt plats sker underverk, det är jag helt övertygad om!
Varm kram till dig!

Cicki sa...

Cina: Ja, ni har ju gjort samma resa så du vet hur det är. Sonen tog studenten på särgymnasiet. Han hade ju sina stresskramper då så han hade aldrig orkat pressen från ett vanligt gymnasium. Han har alltid behövt mycket lugn och ro och fasta rutiner omkring sig för att funka. Hur är det med det för din son? Fixar han vanliga gymnasiet?