onsdag 13 februari 2013

Det är tungt nu

I måndags var jag till vårdcentralen. Jag hade en lång lista med mig om saker jag funderade över när det gäller min hälsa. Jag blev rätt besviken. Det mesta avfärdades som "fibro". Att jag har fibro är ingen nyhet och att det är många kroppsfunktioner som påverkas av det är inte heller någon nyhet. Men vissa saker har blivit sämre och det var det jag ville ha svar på.

Jag ville också veta vad jag kunde få för ersättningsmedicin nu när Tryptizol inte finns längre. Tryptizol äter jag både som antidepp och muskelavslappnande. Läkaren sa direkt att jag skulle få Saroten istället. Eftersom jag läst på så hävdade jag att Tryptizol INTE är utbytbar mot Saroten. Men det påstod min läkare inte var något att bry sig om. Nu har jag Tryptizol som räcker i flera månader till så jag kan skjuta upp det ett tag till och försöka läsa på mer och höra mig för om andra alternativ. Jag är rädd för ett medicinbyte eftersom jag har haft sådan positiv utveckling med mina mediciner de sista åren. Ska jag börja om igen med massor av värk och gråtattacker. Det vill jag inte.

Min fina läkare som jag tyckt så mycket om, helt plötsligt tar hon inte mig på allvar. Vad har hänt? Vissa saker som jag skulle ta upp kom jag alldeles av mig med. Till exempel varför jag domnar i ena höften och benet när jag stått eller gått för länge. Och varför blir då huden alldeles iskall på de ställena. Själv gissar jag på att jag har en nerv i kläm eller något liknande. Man jag vill ju ha ett läkarutlåtande på det. Jag får väl ta det nästa gång.

Det som var viktigast för mig att ta upp var ändå min andning, min hjärtklappning och min yrsel. Hjärtklappning och yrsel avfärdades som fibroproblematik, så där blev jag inget klokare. Min andning var det däremot sämre med och jag fick ett skrämmande besked. Det är förmodligen så att jag har KOL. Av fem kriterier så uppfyller jag tre, ev fyra. Jag får andnöd rätt ofta, jag har känner att jag har det trångt i bröstet och det är jobbigt att andas. Ibland får jag pip i bröstet, men inte så mycket. Bara någon enstaka gång. Jag kan inte säga att jag har försämrad kondition eftersom den varit dålig i många år redan innan. Jag hostar inget överhuvudtaget, så det går helt bort. Det här började i slutet av november eller i början av december, så jag har ju inte gått med det så länge. Alltid något positivt. Tyvärr så är det en hel månads väntan på spirometri så fram tills dess får jag gå i ovisshet. Jag hade även hoppats på att få något luftrörsvidgande, men ingenting sånt fick jag i det här läget. Jag slutade röka den 10 januari så där har jag i alla fall gjort något positivt. De sista åren har jag dessutom rökt väldigt lite.

Det jobbiga är att läsa att det är den dödlig sjukdom. Nog för att jag vet att många har KOL och lever länge med det. Det är bara tanken på att man kanske ska dö några år tidigare som känns jobbigt. Jag har redan innan försökt förlika mig med den tanken, men det är svårt. Jag vet ju att jag är rätt tungt medicinerad, vilket inte är speciellt positivt när det gäller livslängden.

Jag är absolut inte rädd för att dö. Jag vill bara inte göra det än. Jag har så mycket som känns outrättat, så många saker som jag fortfarande vill göra. Jag vill verkligen bli riktigt gammal och få hinna med så mycket som möjligt. På pappas sidan har man blivit rätt gammal. Gammalmormor och hennes bror var över nittio innan de dog. Morbror Pelle (min farmors morbror) var dessutom pigg in i det sista. Gammalmormor blev dement de sista åren, men hon var jättepigg långt över åttio. Farmor blev över åttio och var pigg ända till slutet. Pappa fyller 82 på söndag, så jag har ju att brås på, på den sidan.

Däremot har det varit precis tvärtom på mammas sida. Mamma var bara 67 år när hon dog i en kraftig hjärtinfarkt. Där är jag snart, åldermässigt.

Det jag helst av allt vill göra är att resa. I mitt gifta liv hade vi råd att resa. Men det ville inte min fd man. Kanske var det med mig han inte ville resa, eftersom han gör det numera med sin nya fru. Åren med sambon har varit ekonomiskt tunga så vi har inte kunnat resa även om vi bägge två drömmer om att få göra det. Vi var till Sicilien 2001 och den resan lever jag fortfarande på och minns tillbaka till.

Får jag riktigt önska mig något mer så skulle jag vilja flytta hem till Sundsvall igen. Få bo nära mina barn igen. Men eftersom det inte ens existerar i sambons tankevärld att flytta norrut så får jag släppa den drömmen. Det var jag som flyttade en gång i tiden så jag får väl skylla mig själv.

Såna här tankar går jag och bär på nu och det känns väldigt tungt. Jag vågar inte gråta så sambon ser det eftersom jag vet hur orolig han blir då. Jag har ingen att prata om med mina tankar så jag försöker älta dem själv i huvudet. Jag kan kanske skriva av mig lite här om ni orkar läsa. Jag har svårt att fokusera på något annat just nu. Den sista tanken innan jag somnar är "jag har fått kol". Det är också den första tanken som kommer när jag vaknat. Helst av allt skulle jag vilja somna och få vakna upp och upptäcka att allt var en ond dröm. Men så är det ju inte. Det vet jag.

12 kommentarer:

Mångmamma sa...

Tungt - även om du inget säkert vet än!
Min mamma, som aldrig rökt, misstänktes ha KOL för flera år sen när hon sökte för sin hosta.
Antagligen hängde hostan ihop med den cancer som nu äter upp henne för någon huvudtumör har inte hittats och KOL hade hon inte!?
Inte för att stressa dig men det mesta är faktiskt dödligt och livet är absolut den största riskfaktorn.
Vänd dig till en kurator inom sjukvården om du behöver någon att prata med, det har du rätt till och kan vara en lättnad att få häva ur sig hos.
Annars hittar du till min mejlbox...
Kram

Cicki sa...

Mångmamma: Tack, jag vet att du finns. Just nu vet jag bara inte hur jag ska formulera mig. Det är så kaotiskt. Kuratorn här på VC är inte mycket att hänga i julgranen.

Anonym sa...

Kära du, så jobbigt allt låter och oj så mycket jag känner igen mig i din ångest. När jag blev jättesjuk för sju år sedan trodde lungläkaren att jag hade KOL, men det var det inte, istället konstaterade specialister att jag inte orkade använda musklerna runt lungorna, det är vanligt när man rör sig lite och stelnar i kroppen, så kolla det. Kolla också om du kan få en Bipap istället för din Cpap, det är samma orsak, om man inte orkar andas ut så fungerar cpappen inte, du behåller för mycket gammal luft i lungorna. Det här kände jag men lungläkaren vägrade tro på mig så man måste träffa en specialist som ser helheten. Att vara nedsatt, orörlig och ta mycket tabletter gör säkert så att man dör tidigare, men hellre det och ett drägligt liv än att låta bli mediciner, må skit och inte orka leva alls. Klart att jag med vill leva länge, men eftersom min mor dog så tidigt, bara 44 år, så tycker jag att mina år är bonusår och jag är bara 56. Du har rätt att välja annan kurator, på sjukhust t.ex. Kram vännen/Karin

Trebarnsmamman sa...

Åhhh Cicki!!!!! Skickar en bamse, bamse, bamsekram!

Charlotte sa...

Jag blir lite mållös, stum. Inför vad som hänt dej. Kan inte komma med mera tröst än att ditt rökstopp är sagolikt bra! Sen ska man inte ta ut nåt i förskott om hur saker kommer att utveckla sej. Sånt vet man aldrig! Själv slutade jag röka -07 och fick två proppar i hjärnan -10. DÅ var det lite av en katastrof, idag har jag vant mej. Vant mej vid ett annat liv. Lärt mej prioritera! Du vet var jag finns. Hör av dej om du vill. Styrkekram!

Cicki sa...

Karin: Ang det med medicinerna så säger jag som du, att hellre äta bra mediciner och ha ett drägligt liv än att kämpa utan och livet bara är skit. Det är därför jag också oroar mig hur det ska bli nu när jag måste byta ut tryptizolen.

Läkaren pratade också om något som hon kallade pickwick-syndrom. Det låter som det du förklarar att du har. Att lungorna trycks ihop på grund av övervikt och att man är orörlig.

Ska kolla upp det där med Bipap. Det har jag aldrig hört talas om, men låter suveränt. Ändå tror jag just nu hjälper Cpapen mig också mycket för jag är bättre på morgnarna än på kvällarna. Så även om Cpapen inte är optimal så hjälper den till viss del även mot det här. Kram

Trebarnsmamman: Tack. Kram tillbaks.

Charlotte: Det är kanske tur att vi inte vet vad som väntar. Kram

Annika sa...

Jag är dålig på tröstande ord, men skickar en stor KRAM! ♥

Cicki sa...

Annika: En kram räcker långt. Tack.

AprilSus sa...

Förstår så väl att det känns tungt och man får ju lite av en chock när man får ett sånt jobbigt och ändå osäkert besked. Man ska aldrig ta ut något elände i förskott, men när man bär på den där ovissheten så är det svårt att stå emot alla hjärnspöken som gärna målar fan på väggen.

Jag minns hur det kändes när jag fick mitt samtal från en helt främmande läkare, som berättade att man hittat en "förändring" (vad är det?) i min hjärna. Jag har aldrig känt mig så ensam som jag gjorde just då. Med facit i hand så måste jag säga att ovissheten var det allra värsta. Läkaren på hemsjukhuset tog aldrig ens ordet hjärntumör i sin mun och det var först när jag fick träffa specialisten på sjukhuset i Linköping, (där jag senare blev opererad) som jag fick höra ordet "hjärntumör" om det som fanns i mitt huvud. han visade mig min röntgenbild så jag kunde se var den satt och hur stor den var.

Hur sjukt det än kan låta, så kände jag mig både lättad och gladare efter det sjukhus besöket. Förr stod det alltid "Ovissheten är värre än vetskapen" på min header. Även om jag har tagits bort den meningen från min blogg, så bär jag ändå orden inom mig. Nästa månad är det 3 år sedan jag låg på operationsbordet och ärret på mitt huvud kan ingen se längre, men jag känner det dagligen. För mig är det är en ständig påminnelse om hur lyckligt lottad jag är.

Gå inte och bär på oron och alla frågor helt själv. Kräv att få tala med någon som kan förklara för dig vad som gäller om det visar sig vara KOL. Det enda jag ångrar från min egen resa är att jag var för "snäll" och inte ville vara till besvär. Som tack för det blev jag bortglömd och jag fick plågas av min oro mycket längre än vad jag borde ha fått göra. Att inte veta, är som att slåss mot någon som är osynlig.

Att berätta för sina närmaste är inte heller så lätt, när man själv inte vet vad som är fel? Man vill ju helst inte oroa andra i onödan. Mitt absolut bästa stöd fick jag av ett par bloggvänner, med liknande erfarenhet och dem hittade jag genom att söka efter andra med hjärntumör.

Många styrkekramisar!♥

Cicki sa...

AprilSus: Hade ett långt och bra samtal med min dotter igår. Det lättade en hel del. Jag har också pratat med sonen, mailat min syster och bett henne sluta röka, vilket hon lovat mig. På lördag åker vi förmodligen till pappa om vädret tillåter. Ska då berätta för honom.

Lovar att jag ska kolla upp om utbyte av tryptizol både för dig och för mig. Hade det inte varit för att du skrivit om det hade jag inte ens haft en aning om att det var borttaget. Hade kunnat stått som en fån på apoteket eftersom jag har recept kvar.

Anonym sa...

Hej! Surfade lite och ville kolla upp alternativ till tryptisol ( försökt hitta varför den tagits bort men icke... Har bytt till Saroten men inte nöjd med det..) Känner igen dina besvär med andning och yrsel- hade själv problem med känsla av tryck över bröstet och svårt att andas- allt detta försvann när jag började med Levaxin för underfunktion i sköldkörteln, ngt som är mkt vanligt, (speciellt hos kvinnor) ngt som inte alltid syns på proverna, glömmer jag medicinen får jag tillbaka trycket över bröstkorgen- ngt som lläkarna ej verkar kännas vid att det är så. Bara en tanke.. Kan vara bra att kolla!!

Cicki sa...

Hej Anonym. Jag har fått Saroten utskrivet nu eftersom jag inte hittar något bra alternativ. Har inte börjat med dem än eftersom jag har kvar Tryptizol. Jag äter redan Levaxin för sköldkörtel, så den är redan kollat. Står på en bra nivå nu, när det gäller den. Tack för omtanken.