tisdag 2 april 2013

Hur livet kan vara

LSS, lagen om stöd och service, började gälla 1 januari 1994. Den skulle ersätta den gamla Omsorgslagen och komplettera Socialtjänstlagen och Hälso-och sjukvårdslagen. Tanken med den var att särskilt behövande skulle få ett stöd i det dagliga livet och för att de skulle kunna uppleva samma människovärde som andra utan funktionshinder.

Jag var med och kämpade för det här. Vi hade en borgerlig regering och Bengt Westerberg var socialminister. Det vi gjorde var att "lobba" oss fram för att få så många som möjligt att stödja vårt förslag om hur vi som handikapporganisationer ville ha det. Det var ju inte bara min handikapporganisation som kämpade. Hela handikapprörelsen var involverade.

Det vi föräldrar kunde göra var att föra ut budskapet om hur en familj med ett funktionshindrat barn kunde ha det. Hur mycket kraft och ork det tog för hela familjen.

Tack vare mitt engagemang har jag ju fått många vänner i handikappvärlden. Jag har även sett barnen växa upp till unga funktionshindrade, för att så småningom bli vuxna med funktionshinder. Det är ju inget som växer bort med åren, om man så säger.

I den här processen har även mitt fokus för de här frågorna förändrats. Jag har mer och mer börjat förstå hur komplicerat ungdoms-och vuxenlivet blir om man har någon form av funktionsnedsättning. Man kan ju bara tänka på en sådan sak på hur det påverkar ungdomens liv om man inte tar sig in överallt med en rullstol. Kan man gå på bio om det är trappor upp till biografen? Ska man tvingas ta sig in via köket för att komma in på restaurangen eller pizzerian? Eller hur blir det om man hastigt och lustigt vill träffa en vän, men man inte kan beställa färdtjänstbussen med kort varsel?

Jag kommer ihåg en gång när jag satt och pratade med en av de där ungdomarna som växt upp framför mina ögon. En av sonens vänner i hemmaföreningen. Hon hade fått assistans på heltid för hon klarade sig inte själv långa stunder. Hon behövde bland annat få hjälp ur och i sängen. Då kom jag på att hur gör man om hon har en pojkvän hemma? Hur gör assistenterna då? De kan ju inte bara stövla in i sovrummet hur som helst. Då berättade min unga vän att hon och assistenterna hade kommit överens om ett tecken. Om sovrumsdörren var stängd, fick inte assistenterna gå dit.

Tänk er ett liv där man ständigt måste tänka på dessa saker. Att ständigt vara beroende av andra människor. Att ständigt ha andra människor omkring sig, även om man vill vara ensam.

Det krävs också mycket av assistenterna för att göra sig så osynliga som möjligt, när de inte ska vara aktiva. Bra assistenter är lite av hjältar för mig. De är den funktionshindrades förlängda armar och ben. En bra assistent som fattar vidden av sin anställning är guld värd.

I livet som singel, mellan mitt gifta liv och mitt samboliv, så dejtade jag under en kort period en kille som vi kan kalla C. En dag berättade han för mig att hans dotter fått jobb som assistent åt en man. C var mycket upprörd över detta. Skulle hans dotter tvätta "kuken" på en man, när den här mannen var gift och hade en fru som kunde göra detta. Jag försökte förklara att dotterns/assistentens arbete var att göra sånt som mannen, om han varit frisk, skulle utfört själv. Det vill säga tvätta sin penis. Att det var inte hustruns roll att behöva göra detta. Att assistentens/dotterns roll var att göra mannen så oberoende som möjligt. Och att det var hon som skulle stå för den uppgiften. Jag fick aldrig C att förstå detta. Gissa om jag gjorde slut samma dag.

Även om LSS förändrade mycket så är det fortfarande inte bra. Livet är inte likvärdigt om man har ett funktionshinder. Lagen har dessutom urholkats mer och mer under dessa snart tjugo år. Idag är den bara en spillra av hur det var tänkt från början.

Att jag kom att tänka på detta nu är för att jag lärt känna en bloggande tjej som jag blivit så grymt imponerad av. Hon har fått en neurologisk sjukdom som vuxen och har idag stora svårigheter. Hon är sambo och det finns en liten treåring i familjen.

När hon berättade för mig hur hennes och sambons liv förändrats efter hennes sjukdom så vaknade jag till ordentligt. Nu när jag inte lever i handikapprörelsens närhet så händer det att jag glömmer bort hur det kan vara. Hon berättade om ett alldeles vanligt vuxenliv med drömmar om jobb och barn  och en framtid som ett spännande oskrivet blad.

Och hur blev det? En total förändring där det innebär att hon är helt beroende av andras stöd och hjälp. En sambo som ständigt måste finnas till hands för att hjälpa till att duscha och hjälpa till med toalettbesök. Trots att de får några timmars hjälp från kommunen.

Eller som de där gångerna när sambon blir sjuk och inte kan hämta och lämna på dagis, att då behöva böna och be att kommunen ska ställa upp med några extra timmars hjälp.

Jag tror ingen, som inte varit där, någonsin kan föreställa sig hur det livet är. Jag kan kanske förstå lite grand, men jag kommer ändå aldrig att förstå hela vidden av det hela.


15 kommentarer:

Camilla sa...

Ett liv med funktionshinder kan vara lika bra (eller dåligt) som ett "vanligt" liv för någon av oss andra, men det krävs bra och rätt hjälp. Jag håller med dig om att assistenter och många, många andra med vårdande yrke gör ett viktigt och bra jobb.

På Selmas gata sa...

Men gulle dig! På gamla bloggen skrev jag ju mer om livet med sjukdomen men till slut blev det BARA sjukdom kändes det som...

När vi kämpade som mest mot kommunen (med hjälp av rehabteamet och neurologen) så ringde jag upp lokaltidningen här och berättade om vår situation. Tyvärr ville de inte skriva om det "anonymt" och just då orkade vi inte ta allt det som medföljer en offentlig publicering.

Vi har sökt om personlig ass. men då var jag "för frisk" (kan äta själv t.ex), boendestöd hjälper oss inte eftersom det är till för de med psykiskt handikapp, hemtjänsten har inte befogenhet att hjälpa till med sonen eftersom HAN är frisk, IFO (Individ-familjeenheten) menar att lösningen är att han går mer än 40 timmar i veckan på dagis (alltså mer än en vuxen person jobbar...) redan när han var bara året gammal... Vi har fått oerhört mycket sympati från alla berörda men det hjälper liksom inte när de hänvisar oss till nästa "station" hela tiden...

Det som sades på mötena var helt galet, som att hemtjänsten inte är anställd för att ta hand om barn, de är bara kvalificerade att ta hand om äldre personer (sagt av chef på biståndsenheten) eller att jag ju kunde gå till dagis och sitta där några timmar om dagen om jag ville umgås med sonen lite mer (jag kan ju aldrig vara själv med honom), det sagt av chef inom individ och familjeenheten som ska se till barnens bästa...

Nu har Rädda barnen (som fick höra om vårt fall i höstas genom Bvc) satt sig in i detta och ska se vad som sker. Men hittills verkar det gå trögt...

Vi sökte bl.a. om lite hjälp med städning och att handla mat men då hänvisas det till att sambon är frisk och att man i en familj har ansvar för varandra. Att han jobbar heltid (vi har ju bara en inkomst), sköter hämtningar och lämningar och resten av ansvaret för sonen, tar hand om mig när jag är dålig, sköter hushållet, med mera, tas ingen hänsyn till. Det gör mig arg. Förra vintern höll han på att gå in i väggen, han var alldeles grå i ansiktet och vi gick igenom allt med både sjukdomen och utredningen och även om både läkare, bvc och rehabteamet vädjade om hjälp för vår del så sa kommunen nej. Vad händer om han en dag får nog?

//T

Cicki sa...

Camilla: Det är ju det som är så avgörande, vilken hjälp eller stöd man kan få. Sådana resurser måste alltid bara finnas, tycker jag.

Selma: Jag blir bara trött över vad du berättar. Missförstå mig rätt, trött över instansers ovilja. Att ständigt bolla över till någon annan. Det är rent ut sagt för jävligt.

Som du själv undrar, vad händer om sambon inte orkar längre. Det får mig att tänka på en granne vi hade i mitt gifta liv. Mannen i familjen satt i rullstol efter en bilolycka. De hade en mäklarfirma de jobbade i bägge två. Så långt fixade maken rätt mycket själv. Men det fanns ju annat praktiskt han inte klarade. T ex att skotta snö. De var lite äldre redan på den här tiden och frun i huset var trött på att tjata om all hjälp. Hon ville att kommunen skulle ställa upp med snöskottningshjälp. Det var inte så mycket mer de behövde hjälp med. Då minns jag att hon sa en gång: "Vad händer den dagen jag inte orkar. Då måste de ju ta hand om mig också."

Så är det ju. Och då kan kostnaderna bli betydligt högre.

Eller om jag tar min egen familj. Under ett antal år var sonen mycket dålig. Han krampade och alla trodde han fått epilepsi. Han blev sämre och sämre och vissa dagar krampade han 20 ggr om dagen. Han krampade på nätterna så vi var tvungna att bädda på golvet åt honom.

Fram tills dess hade han gått i vanlig grundskola med assistent under hela skoldagen. Till slut gick han nästan inte i skolan utan han och assistenten försökte hitta på annat som han kunde göra. En tid var han även med mig på jobbet för att vi skulle få det att fungera. Allt var kaotiskt.

Nu närmade sig även gymnasietiden med språng. Vi började fundera över hur vi skulle lösa det, med alla kramper och dagar med detta kaos. Jag hade vissa kontakter inom kommunen och hörde mig för om han kunde få börja i särgymnasiet. Egentligen var han ju normalintelligent och platsade inte där. Men hur det var så kom vi fram till att det skulle gå att lösa. Dessutom skulle han få flytta direkt från sin grundskoleklass årsgrupp 9 till särskolans årsgrupp 10 för att få en smidigare övergång.

Tyvärr innebar det att assistenten som var anställd av grundskolan inte fick följa med. Och i särskolan jobbade man med klassassistenter istället för personliga assistenter. Det var det värsta som kunnat hända oss.

Sonen skulle nu ta sig med buss två mil in till stan. Han skulle byta buss för att ta sig till skolan. Han krampade för fullt fortfarande. Droppen blev när han legat ensam i klassrummet och krampat i minst 20 minuter utan åtgärd. Vaktmästaren hade hört något konstigt från klassrummet men hade inte kollat vad det var.

Nu blev det en skolstrejk för vår del. Jag vägrade skicka sonen till skolan om de inte löste assistentfrågan. Det slutade med att kommunen anställde en assisten på 40 timmar, vilket var helt underbart. Tyvärr så vet jag att detta hade inte blivit om inte jag vetat vilka tåtar jag skulle dra i och att jag hade mina kontakter.

Gamla assistenten återanställdes och jag klappade ihop och orkade inte mer. Jag sprang in i den berömda väggen och min fibro bröt ut. Handikapprörelsen kryllar av föräldrar med en massa olika sjukdomar som diabetes, reumatism, fibro, allergier och en massa annat. Sjukdomar som är stressrelaterade och som uppkommit under deras kamp för sina barn.

Samhället skulle tjäna massor på att ställa upp på dessa föräldrar, som i gengäld kunde jobba och betala skatt. Precis som att samhället skulle tjäna på att ge er maximal hjälp så din sambo skulle kunna jobba och betala skatt och Max skulle slippa vara så länge på dagis.

Men det har samhället inte fattat!

Ruta Ett sa...

Men det här är ju förskräckligt! Jag som inte är drabbad av sjukdom eller mina barn har ingen som helst insikt om att det kan vara så här.
Inte nog med att man själv är sjuk eller ens partner eller barn. Man ska dessutom tvingas att kämpa mot myndigheter som är satta at hjälpa och stödja - inte göra livet tyngre!!
Jag är chockad!

Charlotte sa...

Och jag som pluggar nu kan bara bekräfta att i mångt och mycket är LSS bara ord på ett papper. Assistenthjälp dras in och ändras på, det finns inte pengar. Är så trött på detta argument : Det finns aldrig pengar i vården eller i skolan, men det finns människor! Fy så trött jag blir!

Cicki sa...

Ruta Ett: Lagen var så bra när den kom. Den fyllde ett stort behov. Jag tror en stor bidragande orsak till att den kom till var för att Bengt Westerberg hade någon i sin närhet som hade ett flerhandikappat barn. Han såg på nära håll hur jobbigt det kunde vara och agerade därefter. Behöver jag säga att den mannen är en av mina idoler.

Tyvärr så blev det så att genast när vi återigen fick en socialdemokratisk regering började de nagga i kanten på den. Sedan har det bara fortsatt utför oberoende vilken färg vi har haft på regeringsmakten. Och det fortsätter än idag.

Jag tror att det är så här att denna grupp är en så liten väljargrupp att man behöver inte ta så mycket hänsyn till den. Men det är bara min teori, så jag kan inte med säkerhet säga att det är så.

Charlotte: Det är fruktansvärt att det som skulle bli så bra numera bara är ett stort skämt.

Cicki sa...

Ruta Ett: Lagen var så bra när den kom. Den fyllde ett stort behov. Jag tror en stor bidragande orsak till att den kom till var för att Bengt Westerberg hade någon i sin närhet som hade ett flerhandikappat barn. Han såg på nära håll hur jobbigt det kunde vara och agerade därefter. Behöver jag säga att den mannen är en av mina idoler.

Tyvärr så blev det så att genast när vi återigen fick en socialdemokratisk regering började de nagga i kanten på den. Sedan har det bara fortsatt utför oberoende vilken färg vi har haft på regeringsmakten. Och det fortsätter än idag.

Jag tror att det är så här att denna grupp är en så liten väljargrupp att man behöver inte ta så mycket hänsyn till den. Men det är bara min teori, så jag kan inte med säkerhet säga att det är så.

Charlotte: Det är fruktansvärt att det som skulle bli så bra numera bara är ett stort skämt.

Beppan sa...

Så mycket tänkvärt!
Påminner mig om när jag jobbade inom förskolan och en förälder kom till mig och beklagade sig över att personalen hade egna barn. - För då kunde de inte älska hennes. Och så behövde dom vara hemma när barnen var sjuka.
Jag tyckte tvärtom - att alla som jobbar inom förskolan - och skolan med förstås - borde ha egna barn för att lättare kunna sätta sig in i föräldrarnas situation.

Cicki sa...

Beppan: Jag måste ju säga att det var en väldigt egoistisk eller möjligtvis naiv mamma. Egna erfarenheter väger ju nästan alltid tyngst för att man ska utföra ett bra arbete.

Anonym sa...

Cicki, Cicki, Cicki! Så rätt i så mycket men inte den politiska biten. Det var Bengt Westerberg, socialdemorkat och blind som la hela förarbetet och propositionen innan alliansen kom till makten, sen tog de all cred, men de gjorde korkade saker som blev alldeles otroligt dyra, så när socialdemokraterna tog över igen fick de bära hundhuvudet för vad alliansen ställt till med. Hade sossarna fått vara kvar och själv infört LSS på det sätt det var tänkt så hade vi inte stått där vi är idag. Samma gäller tillgänglighet, det är alliansen, som stoppar upp.
Kram Karin

Cicki sa...

Karin: Jag är hemskt ledsen att behöva rätta dig, men Bengt Westerberg är och var folkpartist. Och vi hade en borgerlig regering när det här skedde. Jag tror det var Carl Bildt som var statsminister. Det här är jag 100% säker på.

Vi står på helt olika sidor politiskt så den diskussionen vill jag inte ta. Jag vill inte heller verka som en besserwisser. Men om du googlar på Westerberg och årtalet när LSS införde så ska du se att jag har rätt.

Däremot var Ingela Thalén, socialminister och socialdemokrat och den som var behjälplig när vi genomförde förändringarna för barn med Damp/Adhd. Jag har träffat de bägge två.
Kram

Cicki sa...

Karin: Nu har jag googlat på lite årtal. Det var Carl Bildt som var statsminister och Bengt Westerberg var socialminister när LSS genomfördes 1994. Dock fick de lämna ifrån sig regeringsrollen senare samma år. Det var då Göran Persson blev statsminister.

Jag satt i förbundsstyrelsen under de här åren och vi hade totalkoll på vad som hände med LSS. Det började urholkas ganska snabbt det var ju nu vi var ute och demonstrerade på Stockholms gator bland annat.

Att sedan alliansregering fortsatt i samma anda har du helt rätt i och det är jag inte glad åt. Men rätt ska vara rätt också.

Anonym sa...

Men jösses vad snurrig jag är, självfallet menar jag Bengt Lindkvist
Enl vikipedia: Bengt Olof Lennart Lindqvist , född 3 juni 1936 , svensk politiker (socialdemokrat), statsråd i socialdepartementet (familje- och handikappminister) 1985 - 1991.
Det var de han som gjorde hela förarbetet. det var för många Bengt inblandade.
Kram Karin

Cicki sa...

Karin: Ja, Bengt Lindkvist var socialdemokrat. Så det kan bli ibland.

Anonym sa...

Vad som hände var att när Bengt L. (s) skrev förarbetet till LSS var tanken att de olika insatserna skulle vara för olika typer av funktionshinder, de med fysiska funktionshinder skulle förbehållar rätten till just personlig assistans (det står t.o.m. numera i fks omprövningsbeslut när man drar ner timmar för personer med utvecklingsstörning som en förklaring till varför man dragit ner på eller in på all assistans. Det står: I lagens förarbete var insatsen personlig assistans avsedd för de med de som har fysiska funktionsnedsättningar, vilket återspeglas i de förutsättningar som krävs för att komma upp i grundläggande behov, hygien, påklädning, matsituationer, inom kommunikation avser man att tala med tredje person, alltså inte brukarens uppfattningsförmåga). Detta sätt att använda assistans hade redan funnits några år i vissa kommuner, bl.a. hade Stil i Stockholm administrerat assistans sedan 89, fast bara genom kommmunen. sen kom lagen, då genomdrev folkpartiet Lss lagen, men förarbetet var redan klart. De innefattade då även utvecklingsstörda att ha rätt till personlig assistans (vilket kan vara bra för vissa men vi ser också att man kan bli väldigt utsatt i en assistentgrupp som bestämmer över en människa som inte kan tala för sig själv.
Att vi demonstrerade för assistansen redan efter några år beror just på detta och det ligger oss i fatet än, eftersom socialdemokraterna hade lagt en budget til assistans som förväntades täcka kostnader för de fysiskt funktionshindrade i första hand. Precis som daglig verksamhet är en insats inom LSS som är bara för personer med kognitiva funktionsnedsättningar så skulle personlig assistans vara för de rörelsehindrade. Men eftersom borgarna redan genomfört på sitt sätt så kunde ju inte sossarna dra bort all assistans för de utvecklingsstörda som redan fått insatsen så därför blev det tal om att ta bort hela lagen och göra om eftersom man redan då såg att assistans till alla skulle bli en otrolig summa. Istället blev det svårare och svårare med åren för alla att få assistns.
Hej igen/Karin